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Otra vez es 12 de mayo, Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica y la Fibromialgia. Por esta ocasión le daré más peso a la primera.
Puede que esta entrada esté muy desorganizada porque no tengo muchas cucharas para hacerla, pero no quería dejar pasar la fecha.
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad autoinmune que afecta todo el sistema. Los síntomas pueden abarcar lo mismo aspectos neurológicos, gastrointestinales, cardiovasculares y un sinfín más. Es decir, no es únicamente "fatiga", como muchos nos hacen creer.
Ya he compartido por acá que el síntoma cardinal es el PEM o Malestar Post-Esfuerzo. A cada acción que realicemos vendrá una consecuencia igual o peor en las siguientes horas y días. Y esto puede durar días, semanas, meses o años. En mi caso, por ejemplo, cuando papá casi se murió el PEM me tiró en cama tres meses y otros más para recuperarme.
Esta vez, irónicamente, el PEM y las secuelas de una infección me tienen en cama. Ya perdí la cuenta del tiempo que llevo aquí. Me contagié de un virus (que se supone es leve), fui a parar a urgencias porque ya me era difícil respirar y estuve internada varios días. Entre otras cosas, se me cerró la garganta (comer y beber era un infierno), el dolor se disparó y salí siendo un bulto.
Los de medicina interna y la neumóloga no pudieron hacer más por mí y me mandaron con mi algólogo querido. Desde que salí del hospital a hoy llevo dos bloqueos, varios cambios con el parche y otros medicamentos, varios momentos de pachequez y mucha frustración porque el dolor no se va. Cede un rato, pero vuelve y es incapacitante.
El doc me derivó a reuma para ver la posibilidad o necesidad de una terapia inmunológica (o séase, un biológico) y trabajar en conjunto. Se habla también de otros procedimientos en quirófano para controlar el dolor. Es decir, no es cosa sencilla. Y no, no me lo estoy inventando; en los estudios de imagen se ve alterado. Y no, tampoco es mi "alta sensibilidad al dolor", como me decía la neumóloga. A lo largo de estos años, pese a que mi umbral es bajo, he aprendido a vivir con el dolor y a soportarlo. Recurro a mi doc cuando supera cierto límite. Y es que como él dice, "vivir sin dolor es tu derecho".
En la foto con la que acompaño este texto llevo mi playera de Blue Power Ranger, pero también oxígeno. Es otra de las cosas que mandó el algólogo a ver si ayuda a desintoxicar los músculos (o algo así). Lo veré la siguiente semana, al igual que a la reuma y tomaremos una decisión: si es necesaria la inmunoterapia, si se hace la ablación de los nervios en lumbares y sacro, otro bloqueo o si sigo con medicamentos esperando a que pase la crisis. Lo malo es que los resultados de algunas de estas opciones pueden tomar meses y es como empezar de cero.
En 2018, cuando comencé a usar el secukinumab, recuerdo que la reuma me decía "tenme paciencia, va a tardar un poco en hacer efecto, pero te va a ayudar". Y tuvo razón. Se tardó varios meses, pero funcionó. Luego vino el pinche CUCI y todo se fue por la borda; tuve que dejar ese biológico y buscar otras opciones. Me había salvado de usar uno nuevo, pero parece que esa dicha terminó.
A todo esto, ¿qué tiene que ver con la Encefalomielitis Miálgica? Como les decía, después de la infección he sido un bulto, un costal de patatas, un trapo. Apenas y salgo de la cama (sí, intento dar mis pasitos en casa, pero no es igual), me agoto sumamente rápido, pasé de poder hacer más de una hora de ejercicio diario a cansarme por caminar cinco minutos, duermo mucho pero descanso poco, viene la "falla general": mis sistemas se van apagando como si de una máquina se tratara, como un robot al que se le acaba la batería; me quedo en "standby", estoy irritable, deprimida, ansiosa, frustrada; tuve que dejar varios proyectos, como clases, cursos, el Semillero de Investigación, congresos nacionales e internacionales... Básicamente me enfoco en sobrevivir. (Y ya es mucho).
Las caídas siempre duelen, pero duelen más cuando son de gran altura. Sé que nunca tendré una vida "normal" como la de mis amigos, primos o colegas, pero había logrado tal estabilidad que esa normalidad estaba muy cerca; la podía tocar con la punta de los dedos. No podía estar más feliz. Todo marchaba bien. Por primera vez en años, desde que enfermé, sentí que podía conquistar el mundo de nuevo. Pero fue una alegría momentánea.
No sé dónde caché el virus, pero me dio en toda la torre. Y repito: se supone que es un bicho leve, pero desajustó todo mi sistema inmune y valió madres. Creemos que principalmente activó la espondiloartropatía y la EM, que son los que más joden. Y heme aquí, escribiendo en el celular desde la cama acurrucada en mi almohada gusano y con el gato por un lado.
Las pérdidas por la enfermedad no son sólo de tipo económicas. Son también sociales: las pérdidas de relaciones de amistad, fraternales, de pareja, laborales... Es sentirnos inútiles en una sociedad que sigue avanzando mientras nosotros miramos por la ventana o al techo, esperando el día, la noche, el día, la noche... Y no, tampoco es victimizarme. Ya quisiera que muchos resistieran lo que yo vivo. Muchos ya se hubieran dado un tiro. Y sí, me hago la valiente porque al chile lo soy. Pese a todo sigo queriendo vivir. Quiero disfrutar a mis viejos y mis hermanos, ver triunfar a mis amigos, tomarme un café con ellos, irme de viaje con el Leo, ver el mar, tomarme un agua de chaya mientras mi mirada se pierde en el azul y el blanco, seguir escribiendo, dormirme con el gato. Quiero vivir. (Además se lo prometí a mi madre y a David Yost, y una promesa es una promesa; palabra de Ranger).
El equipo de Millions Missing México, del que formo parte (aunque este año no hice gran cosa 😞) armó varias publicaciones, guías y otros materiales sobre la EM. Les dejo acá los enlaces para que los chequen:
Asimismo, la World ME Alliance me invitó a hacer un video sobre mi experiencia con la EM. Por todo lo que les he contado, no pude grabarlo. Sin embargo, una de mis compañeras de Millions Missing México leyó el guion por mí y se ha difundido en varias redes. Lo coloco acá también para que le echen un ojo.
Y ya. Hasta aquí este texto revoltijo. Se me agotan las cucharas. Iré a tomarme los analgésicos, mi suero de mora azul y a molestar al gato.
Por favor, escúchennos, créannos; no inventamos nuestros síntomas. No somos hipocondríacas, histéricas, flojas ni mentirosas. Qué más quisiéramos no vivir así, pero pos ya no se puede hacer gran cosa, sólo intentar sobrevivir.
Por favor, comparte en tus redes las publicaciones de Millions Missing México. Ayúdanos a ayudar. El acceso a la información es vital porque en México aún no está muy difundida la EM y, desgraciadamente, con el aumento de los casos de Long Covid (Covid Persistente), han aumentado los de EM.
Y ahora sí ya. Hasta aquí mi reporte, Tulio. ✌🏽
Jos
P.D. Cuando tenga más cucharas pongo bien los enlaces; desde el celular no me deja ponerlos chulos. Pero igual le pueden dar click y ver lo que mis compañeros prepararon con esfuerzo y amor.