Hey, aquí Jos —y Zacarías, porque él manda—, su escritora autoinmune favorita. (Espero). Han sido días caóticos. Esta entrada iba a salir el 12 de mayo, mas pasaron cositas. Pasen y lean, ya saben que es con amor.

Cada 12 de mayo se conmemoran dos enfermedades terribles: Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia. Las dos me acompañan desde hace varios años; el diagnóstico fue en 2018, mas es probable que estuvieran desde antes.

En este su blog hay otras entradas al respecto. Pueden usar la lupa para buscarlas o deslizarse por la página de entrada; pasen, hay cositas que valen la pena.

Originalmente iba a dedicar estas líneas a dichos padecimientos, pero la vida me tenía algo más preparado. Llevo tres años y un mes en crisis. Sin importar los tratamientos que he llevado, de múltiples disciplinas médicas, mi cuerpo simplemente no jala. Me paso el tiempo en cama, de consulta en consulta, con noches de insomnio e incertidumbre y días llenos de dolor y hartazgo. De día deseo que no llegue la noche, que me aterra; de noche espero el alba para que se lleve los monstruos y pesadillas.

Este año cumplí diez años enferma. ¡DIEZ! Una década se me ha ido en dolor, fatiga, lágrimas y muchas noches preguntándole a la divinidad por qué. ¿Por qué tantísimo dolor? ¿Por qué mi cuerpo se amarra en fatiga y no jala? ¿Por qué no tengo un solo día de descanso? ¿Será que algún día logre tener calidad de vida o será siempre una agonía prolongada en la que todos los fármacos son «sintomáticos»? ¿Alguna vez encontraremos la causa y la cura? ¿O moriré como otrxs tantxs, llena de dolor, en la oscuridad, a solas, deseando que los ángeles se lleven mi alma a un estado luminoso y sin dolor? ¿Por qué Dios permite esto? ¿Por qué en su sabiduría y omnipotencia no se apiada de mí?

Hace un par de semanas vino a esta su casa un sacerdote buena ondita. Vino de lejos a darnos dos regalos invaluables: la Unción de los Enfermos y la Comunión. (¡Gracias, Padre Carlos Aurelio!). Yo se lo pedí a mamá. Y es que desde hace algunos meses, con tantas hospitalizaciones, empecé a reestructurar mi relación con la religión y con Dios. Me perdí tantísimo en el dolor que estiré mi mano para ver si podía recuperar lo que me enseñó mi Mamá Mina. Ciertamente hay cosas con las que no estoy de acuerdo respecto a la doctrina y dogmas católicos, así como del comportamiento de algunos sacerdotes, mas eso no rompe mi relación con Dios; hoy lo veo y lo puedo decir.

Tiene algunos meses también que una señorita bonita nos regaló al Divino Niño Jesús. Desde entonces mamá y yo le rezamos todas las noches y recuperamos parte del ritual de mi Mamá, como rezarle a San José —mi santo— para pedir una buena muerte. (La tradición menciona que San José murió en los brazos de su Esposa e Hijo y fue una muerte tranquila y hasta «santa» –no confundir con la mal llamada «Santa Muerte» o «Niña Blanca»).

Tiene igual ciertas semanas —¿meses?— que mi prima querida, A.—la que más se acuerda de mí y me procura, porque los otros ni un saludo de vez en cuando, mucho menos el apoyo que A. nos ha dado— me ayudó llevando a su amiga Ministra para que rezara por mí, conmigo, y que me diera la Santa Comunión. ¡Y dos veces! A. nos tiró paro llevando a la Sra. B. esas dos veces porque yo me estaba quebrando y no sabía ni de dónde agarrarme. Recibir a Jesús Consagrado calmó parcialmente la ansiedad. Y después la Sra. B. me mandó un rosario del Cristo Roto, del que luego platicaré por acá.

Aun con ello, hay días en que me siento totalmente perdida, como si me vendaran los ojos y me dejaran en la carretera esperando que, o camine y llegue a mi destino, o me quede ahí, como un venado lampareado esperando el último impacto para morir. La muerte es esa compañera en esta carrera que siempre nos toca perder y es atractiva de verdad, como canta Bersuit Vergarabat. Cada día y cada noche recurro a todos los esfuerzos posibles para no matarme, literalmente. El último intento de suicidio me sigue quemando; una parte es un reclamo: cierta parte de mí quiere vivir más allá del ciclo de dolor, fatiga y hartazgo; otra es miedo de que vuelva a pasar en un momento de flaqueza de mi espíritu. Es decir: soy vulnerable ante mí misma y a veces las pulsiones de muerte son más fuertes; no sé cuánto pueda resistir así.

La gente que verdaderamente me ama me dice que resista, que soy nieta de J[ó]se, hija de M, que vengo de una estirpe de mujeres guerreras que no se dan por vencidas fácilmente, que encaran la vida con enorme valor y fortaleza, que se resguardan en la fe de siglos y siglos, que se saben amadas y con una red de apoyo que no cede ante los infortunios de esta existencia... Y, sin embargo, yo ya no puedo más. Me declaro más débil que mi Mamá y mi madre. Y lamento decepcionarlas. Sólo quisiera un paréntesis del dolor, dejar la Vía Dolorosa (Via Cruxis), como me decía el Padre Carlos Aurelio por mensaje. Si bien hay cierta esperanza en tanto la absorción de la fe católica, ¿a quién le va a gustar estar 24/7 con un dolor que cala los huesos, que hace perder el sentido de la realidad, que orilla a todo el ser hacia una muerte segura? El Via Cruxis. El Gólgota. La piedra se mueve. Amablemente el Padre Carlos Aurelio me los explicó y caí en cuenta de algo porque él lo mencionó, algo que estaba frente a mí y que sin embargo en mi ceguera dolorosa no lo veía: todos los mártires, santos y hasta Jesús mismo le tuvieron miedo al dolor. Jesús amado lloró de dolor y agonía en Getsemaní. Él muy seguramente no quería la Cruz (¿quién en su sano juicio la querría?), pero «todo su ministerio lo llevó a ella y la aceptó», me escribía el Padre.

La dura realización de que incluso el Hijo de Dios —y Dios mismo, por la Santísima Trinidad— le tuvo miedo al dolor fue una sacudida brutal. Me sentí menos débil —no necesariamente «más fuerte»—, menos estúpida, como si mi sentir hacia el dolor de pronto se validara, como si Jesús mismo me dijera «es normal, no te atormentes». Y no saben el inmenso alivio que eso significó. (Otra vez gracias, Padre Carlos Aurelio =D).

Sirva, claro, un paréntesis: de ninguna, ninguna forma, me estoy equiparando a Jesús, los santos o los mártires. No estoy diciendo que yo sea santa sólo por tener dolor crónico y sufrir. Sigo sin saber por qué la divinidad permitió esto y ojo: como me explicaba otro sacerdote, es diferente creer y decir que «Dios mandó el dolor» a que «Dios lo permitió». De acuerdo con esa charla, Dios no manda el sufrimiento, mas lo permite porque algo ha de salir de ahí. ¿Una mayor fe? ¿Volcarse en ayudar a los demás? ¿Una obra literaria, pictórica o de cualquier otro tipo? ¿Recorrer el camino y abandonarse por completo a la voluntad de Dios?

Tanto aquel sacerdote, quien en su momento también me dio la Sagrada Unción, como el Padre Carlos Aurelio, me sugerían compartir mi dolor. Este último me recomendaba «escribir un diario para los demás» y fue que le enseñé este humilde blog. Sé que le falta mucho trabajo, mas sepan que todas las letras aquí vertidas son reales, verdaderas y pasan tanto por mi mente como por mi corazón, mi espíritu y mis manos que se deforman por el dolor y la rigidez articular.

Un diario para los demás.

Y es que de verdad quisiera que mi cuarto tuviera las paredes transparentes, al igual que mi cuerpo; quizá de esa manera los demás comprendieran lo que vivo, lo que siento, lo que necesito. Es algo que he mencionado en otras entradas y que se ha convertido en mi «motto» en redes sociales, ponencias y presentaciones:

Alguien tiene que ver esto.

Por algo hablo y escribo con el corazón en la mano. Alguien, quien sea, tiene que ver esto. El dolor crónico, la fatiga, el hartazgo, las ideas de muerte, el tirar la toalla por tanta repetición... Y es que no es como que tenga dolor una hora al día y ya por eso me quedo en cama, deseando que me traten como princesa sin que yo mueva un solo dedo. ¡Al contrario! Yo quisiera levantarme, viajar, nutrir mi escritura de vivencias varias, comerme la tradición del lugar que mis pies pisen y recorran, beber junto a les amixes, llenarme los ojitos de pinturas, esculturas, plazas, textiles... Me recuerdo recorriendo Londres a los dieciséis, llorando frente a La Piedad de Miguel Ángel, comiendo un montón de dulces tradicionales en Oxford, dando mis ponencias en San Antonio y El Paso, Texas; Barcelona, Torino/ Turín y varios Estados en México; caminando y caminando por las calles de Roma y El Vaticano, admirando los montes nevados en un tren vía Suiza...

Un escritor se nutre de la vida, pero también de la muerte, esa mujerzuela atractiva que nos llama con un beso y una mano llena de anillos. Me decía el Padre Carlos Aurelio que, quizás, habría que cambiar la leyenda que da paso a la Divina Comedia de Dante:

Pues, durante el recorrido más feroz, por los diez círculos del Infierno, Dante no va solo: lo acompaña el poeta Virgilio, autor de La Eneida y otros tantos cantos. Es decir, incluso en el terreno de Judas, Casio, Bruto y Lucifer/Satanás, Dante tuvo un guía que no lo dejó perderse, que le dio la mano y que incluso lo cargó. Los dos sobrevivieron al descenso, el posterior ascenso, y se despidieron antes de que Dante entrara al Purgatorio, pues Virgilio no podía acceder a él.

Es así que la entrada al Infierno no hace que se pierda toda esperanza. Hay un Virgilio que cuida, guía y acompaña. Y existe también la promesa de recorrer el Purgatorio y luego subir a los estratos celestes, hasta llegar con Beatriz, a la que Dante describe como si fuese la Virgen María: está rodeada de ángeles, en un estrato luminoso y excede a todo lo terrenal. (Otro día escribo más sobre Dante y su fanfic que se volvió canon; es de mis libros favoritos y tengo una edición de 1950 con grabados de Gustave Doré que me costó trescientos pesitos en una librería de viejo y que me acompañó durante toda la carrera de Letras).

Ojo: no estoy diciendo aquí que yo sea igual que Jesús, Dante, Virgilio o Beatriz. No soy una mujer «santa», no habrá gloria ni ángeles el día que muera (o que decida morir, why not), no habrá descenso y luego ascenso con un poeta amigo. Y sin embargo, me quedan estas palabras que decido usar para aliviar mi alma de tanto sufrimiento. Hay un sólo cuestionamiento: ¿si Jesús, siendo Hijo de Dios y Dios en sí mismo, sufrió y lloró de miedo y dolor, por qué yo debería de castigarme o sentirme menos por sentir miedo, ansiedad, desesperación o por tener un llanto que no cede ante el dolor físico, mental y espiritual?

El 15 de mayo pasado tuve consulta con el algólogo del Centro Médico Nacional "La Raza", el Dr. Reyna Valdez. Lo cierto es que no me acuerdo de gran cosa. Desde la noche anterior le dije a mi madre que si nos llevábamos la silla de ruedas de traslado (es más pequeña que la normal y mamá la puede manejar mejor) porque me sentía fatal. Incluso pensé en no ir de tan mal que me sentía. (Irónico, lo sé). Tengo vagos recuerdos del Uber/Didi, sé que usé la silla como andadera en la rampa de acceso porque mamá no podía empujarme y de repente todo es blanco. Tengo una sola imagen borrosa de la consulta con el Dr. Reyna y sus residentes, luego todo es blanco otra vez, una sola imagen de Urgencias y después otra vez blanco hasta que «aparecí» en la cama 760.

Este último internamiento fue porque el Dr. Reyna, a quien agradezco sus atenciones y apoyo, me vio muy, muy mal, así que nos dio los papeles necesarios para pasar por Urgencias y luego a piso. Les repito: yo no me acuerdo de prácticamente nada. NADA. Sin embargo, estaba aterrada, el dolor y la ansiedad estaban por los cielos, el estrés postraumático se disparó y yo no hacía más que llorar y llorar.

Amablemente el Dr. Reyna elaboró un plan para sacarme adelante de esa crisis, incluso teniendo en mente «cuidar a la cuidadora», que es mi madre. Ella es mi cuidadora primaria y lo es de papá también. Por eso está tan exhausta y desesperada. Y es que estos tres años un mes de crisis parecen una montaña rusa mal construida: subo, bajo, me ponen de cabeza, me quedo colgando, subo de golpe, me estrello en el suelo... No he tenido una sola pausa y también estoy agotada, estoy en el límite. Sin embargo, he de decir que afortunadamente tanto el Dr. Reyna, del IMSS, como el Dr. Pedro Martínez, mi algólogo particular, han ido trabajando en equipo; ambos me escuchan, me creen, saben que no me invento el dolor, abarcan más que sólo éste, como las náuseas, vómitos, diarreas, estreñimiento y, por supuesto, ansiedad y depresión. Pero lo más importante es eso: me escuchan y me creen. Sería muy fácil decir lo contrario, pero ninguno de los dos se ha rendido conmigo y es algo que agradezco muchísimo.

No me cansaré de explicar que mis trastornos depresivo y ansioso son secundarios a las varias enfermedades que tengo. El dolor causa muchísima ansiedad y no al revés. En pacientes con fibromialgia esto debe ser muy claro, pues aún hay muchos idiotas que nos dicen que lo que tenemos es «ansiedad» o «depresión» y que basta con que «respiremos profundo», «hagamos yoga» o «usemos aceites esenciales», entre otros pseudotratamientos. A veces ayudan, sí, pero no puedes decir que ponerte unas gotas de aceite de menta o lima van a curarte y por eso lo vuelves tu tratamiento principal.

Las personas con dolor crónico

NO MENTIMOS

sobre nuestros dolores y malestares.

Hablando con mi psiquiatra, adjudicamos la aparente amnesia al estrés postraumático con el que vivo asociado a mis múltiples enfermedades y hospitalizaciones. Tan sólo el pisar un hospital, sea para estudios o para alguna intervención, me genera una ansiedad que no es de Dios; es una ansiedad y una angustia que me devoran desde adentro; me congelo y entro en caos. No se imaginan todo lo que lloré los cuatro días que estuve en el Hospital de Especialidades. Y no por recibir un mal trato; al contrario —e inesperadamente, ante todo lo que se dice del IMSS—, todo el personal fue amable y me cuidaban, además de una de mis compañeras de cuarto.

¿Todo esto qué tiene que ver con la Encefalomielitis Miálgica (EM) y la Fibromialgia? Ahí voy, ahí voy.

La EM causa fatiga y dolor; la Fibromialgia es dolor puro. Y es absurdo. En una persona «sana» la fatiga y el dolor son marcadores: indican que algo no está como debería y obligan al cuerpo a reposar y atenderlos. Hoy por hoy me sigo sorprendiendo de que hay muchas personas cuyo dolor «normal» es cero. ¡CERO! Sí, sé que es lo «normal», lo «usual», lo «esperado», pero me sigue sacando de onda. Mi base de dolor SIEMPRE está por encima de cinco. Si tengo un 6/10 lo considero relativamente un buen día, porque ese seis me permite funcionar más o menos. O al menos estar con mamá, con Zacarías, poder hacer lo mínimo para mí como mi higiene personal y alimentación.

Ese 15 de mayo mi dolor rompió la gráfica. Un dolor 10/10 no era suficiente para explicar lo que vivía. Afortunadamente siempre cargo un estuche con dos ampolletas de Buprenorfina, el fármaco opioide que más o menos mete en cintura al dolor. De no haberlas llevado ese viernes infernal, me hubiera dado un tiro. Y es que, desafortunadamente, el IMSS tiene varias carencias y tiene meses que no cuentan con Buprenorfina u otros fármacos potentes vs el dolor. Mi hermanito nos ayudó llevando al día siguiente toda la polifarmacia que tomo y con eso evitamos nuevos síndromes de abstinencia, como ha ocurrido. Me da mucha tristeza pensar en la gente que tiene al IMSS como su única opción, que no pueden recurrir como yo a un médico particular en las crisis, que tienen que tragarse los «sin existencia» porque no hay mucho qué hacer (aun recurriendo a los amparos, que resultan pesadísimos).

Por eso, reitero, escribo aquí y en mis redes: para que la gente vea con ojos bien abiertos cómo son el dolor crónico, la fatiga crónica, las enfermedades autoinmunes, los desbalances de las enfermedades psiquiátricas...

Alguien tiene que ver esto.

Alguien tiene que vernos. Alguien tiene que entender que no es flojera ni falta de voluntad, huevos u ovarios; es fatiga crónica y hasta la fecha no hay tratamiento ni cura. Alguien tiene que comprender que el dolor crónico es muy estúpido a veces y que por más medicina, pomadas y remedios herbolarios, en ocasiones no obedece a nadie ni nada y sólo queda hacerse bolita con el gato para no cometer suicidio premeditado. Alguien debe entender que nosotrxs no lo provocamos, no lo queremos, no lo usamos de excusa. Alguien debe vernos, tendernos una mano, quedarse en silencio sin tocarnos para que nos sepamos acompañadxs, mas sin provocar otra crisis. Alguien debe comprender que nos lastima su abrazo, el roce de la ropa, la luz, el ruido, los miaus del michi, la presión sobre nuestros cuerpos heridos de las sábanas, cobijas, o chamarras.

Les juro por todo lo sagrado que no me invento ningún síntoma ni ninguna enfermedad. ¿Por qué lo haría? ¿Para hacer llorar más a mi madre? ¿Para no poder acompañar a comer a mi padre? ¿Para perderme cumpleaños, aniversarios, misas, comidas, reuniones...? ¿Para pedirle perdón a Zacarías por no poderlo cuidar, cargar, abrazar, jugar con él? ¿Para pedirle perdón si lo abandono entre hospitalizaciones y los intentos de muerte? ¿Realmente alguien cree que todo esto es una exageración?

Si lo piensas o lo has pensado, lárgate de mi vida. No sólo no aportas nada, sino que destruyes lo poquito que queda. No me invento nada. NADA. Si acaso miento, es al revés: le digo a mi madre que tengo poquito dolor cuando en realidad me estoy quebrando en un 10/10, le digo a esta mi madre santa que ya comí o que al rato como, le digo a mi padre que hoy no tengo tantas náuseas; incluso con los médicos, porque decir la verdad les hace creer que exagero y que sólo «busco atención». Es así que me trago el dolor, la fatiga, las náuseas, la diarrea, el vómito, el insomnio, el exceso de sueño, el ardor de mi piel, las heridas varias, mi falta de apetito, el cómo se me caen pelo y uñas, las fallas orgánicas, mi «falla general», el dolor visceral, la inflamación de mis articulaciones, los efectos secundarios de los medicamentos, lo harta que estoy de rellenar mis pastilleros, los tutoriales para inyectarme, las fallas al hacerlo que me dejan nuevas heridas, las mentadas de madre, las súplicas, el llanto...

Sólo quisiera tener calidad de vida.

El lunes 18 de mayo me dieron de alta tanto medicina interna como algología por una razón vital: evitar una infección intrahospitalaria, pues, como me explicó la doctora de medicina interna, los virus y bacterias son más fuertes y resistentes que los de «afuera». Siendo yo una persona inmunosuprimida, el riesgo era alto, aun usando cubrebocas y solución antibacterial. Yo no me sentía al cien, había empezado con vómito y diarrea, tenía miedo... mas acepté para cuidarme y sobre todo, para volver con mi Zacarías chiquito, quien me acompaña fielmente a escribir esta entrada; aquí lo tengo al ladito, mordisqueando mi laptop, exigiéndome caricias, recordándome que ya es hora de cenar.

Estos días han sido confusos. Los episodios amnésicos persisten, no sólo con la hospitalización en La Raza, y me preocupa. Sin embargo, sirva esta publicación para decirles a mis familiares y amixes que no es que me olvide de ellxs, sino que mi cuerpo literalmente está en «modo supervivencia» y se enfoca en no morir. Claro que quisiera salir a comer con ustedes, tomar una cerveza o un mezcal, disfrutar una entrada compartida, tomarme un carajillo, poder reír a carcajadas sin que sus voces me lastimen los oídos y el cerebro, abrazarles hasta quedarme sin aliento, recordar momentos dulces, agradables o que me pongan roja de vergüenza mientras jalo aire de tanta risa...

Créanme que quiero vivir, pero mi cuerpo no jala. ¡NO JALA! No-ja-la.

Ya no sé cómo escribirlo ni cómo darles a entender. Mi fatiga no es flojera. De verdad quisiera levantarme todos los días temprano, darme un baño, salir a comerme el mundo... pero por algo me tocó todo esto. Aún no sé qué hacer con ello, si es que debo hacer algo, mas aquí sigo. Si no cometo suicidio es para no hacer llorar, principalmente, a mi madre y para no dejar solito a Zacarías. Lo he visto malito, muy malito; recuerdo todo lo que enflacó por no comer cuando fue mi hospitalización de tres semanas y una nueva autoinmune y se me rompe el corazón. No quiero, de ninguna manera, que Zacarías esté como el gato de «Un gato en un piso vacío», de mi poeta favorita Wislawa Szymborska (lo pueden buscar en Google, no lo pongo aquí porque me rompe).

Aquí está, acompañándome. De algún modo sabe y entiende cuando son días malos y entonces se queda lejitos, me da un par de vueltas, procura no hacer ruido a menos de que tenga hambre o su arenero esté muy sucio, se asegura de que siga respirando poniendo su patita bajo mi nariz, se sube a mi pecho y me amasa cuando tengo taquicardia o no puedo respirar, me recuerda que no tenga miedo, que él está aquí, chiquito y todo, siempre junto a mí. Vamos para seis años juntos y créanme que es mi mayor motor: quiero estar bien para darle calidad de vida. Quisiera tener mi propio espacio para ponerle torres y puentes, que corra libremente por todo el sitio, que sea feliz el tiempo que la divinidad nos permita estar juntitos. Y sí, sé que cuando le toque partir una buena parte de mí se morirá —al igual que con otras personas, no es exclusivo de él, no se pongan celosos—, pero mientras tanto estamos lado a lado. El gato feral que vivía asustado bajo los muebles ahora se duerme junto a mí, me da su patita, me llena de besos. Así como la realización de que Jesús entendería mi sufrir y mi dolor, día a día Zacarías me recuerda que tengo un motivo para no dejarme morir, no matarme, y avanzar así sea arrastrándome. Cuando me siento en riesgo por la enorme maraña de ansiedad, basta con que nos hagamos «bolita» juntos y sé que esto también pasará. Algún día. No se ve muy cercano, pero quiero tener fe.

En la entrada que quedó como borrador de ésta respondía una pregunta que me han hecho mi madre y mis médicos:

Si tuviera una varita mágica,

¿qué síntoma desaparecería?

En dicho borrador decía muy confiada que elegiría la fatiga pues el dolor, como quiera, puede ser tratado incluso con un combo de pastillas, inyecciones, parches, etcétera; mientras que la fatiga no hay ni cómo, incluso con estimulantes. Lo había creído por varios meses y es la mayor lucha con la gente alrededor: que si siempre estoy dormida, que si no contesto los mensajes, que si olvido hacer equis cosa...

Sin embargo, estas últimas semanas me recordaron lo difícil y pinche que es el dolor crónico. Sentir de nuevo tantísimo dolor, un nivel doloroso tan severo que casi me orilló a la muerte, me hizo replantear mi respuesta. Lxs Millones Ausentes (Millions Missing), como nos nombramos lxs pacientes de EM, hemos ido aprendiendo estrategias para que la fatiga crónica y su síntoma cardinal, el PEM (Post-Exertional Malaise, en inglés; Malestar Post-Esfuerzo, en su traducción aproximada), no nos maten literalmente. En otras entradas ya he hablado de ello, no quiero sobrecargar ésta y más porque ya me está costando teclear y no quiero que pasen más días y días.

A lo que me refiero es que para la fatiga crónica y el PEM hay varias estrategias, desde el pacing, técnicas de respiración, aproximaciones desde la tanatología, grupos de apoyo, investigación (aún no en México, pero sí en otros países como Estados Unidos, Reino Unido o Australia)... La EM puede ser mortal, sí, pero el dolor crónico es mil veces peor. Y es que con dolor no se puede hacer nada, absolutamente nada, porque además trae a toda su fila de amiguitos: náuseas, vómito, intolerancia oral, escalofríos, intolerancia al tacto, ansiedad, fotofobia, fonofobia y toda una lista interminable.

En mis crisis de fatiga hago una pausa, descanso (aunque el descanso no repara el daño, hay que saberlo), me hago bolita, escucho música tranquila...

En mis crisis de dolor quisiera aventarme por la ventana, no tolero ni que me vean porque hasta eso me duele; no tolero ningún estímulo luminoso, sonoro, táctil, de gusto, olfativo... NADA. Prácticamente tengo que hacerme bolita como si fuese una crisis de migraña: a oscuras y en silencio. Sin moverme. Sin que nada a mi alrededor se mueva. Sin que me dé el aire. NADA.

Es así que modifico mi respuesta. Y quisiera poder hacer más, quisiera realmente tener las palabras y la sabiduría para hacerles entender lo que es vivir con dolor y fatiga crónicos. No es sólo «tengo varias enfermedades autoinmunes», sino que dichas enfermedades son sistémicas, me provocan dolor, me mantienen ausente de mi propia vida. Poco a poco la gente me va abandonando. Poco a poco se hartan de los mismos discursos. Poco a poco se olvidan de mí. Amigos que yo creía cien por ciento leales me dejaron sola y herida junto a la carretera y sólo espero que pase un vehículo y me remate, como a tantos venados y jaguares.

Quisiera seguir escribiendo, pero ya no doy más. Mi mente está saturada, mis ojos me duelen, quiero estar a oscuras y pedirle al Jesús amigo, el hermano, que me acompañe esta noche para reunir las fuerzas de medio vivir mañana, que además tengo consulta con el Dr. Reyna. Intentaremos regresar a un fármaco con el que más o menos me fue bien, pero requerirá varios ajustes y también varios cambios, pues le pega terriblemente al intestino. Y si de por sí le sufro con el CUCI...

Queda, como me decía el Padre Carlos Aurelio, abrazar el dolor y, por ende, abrazar mi Cruz. Si a alguien le sirve, abrazar la Cruz puede ser literal. Es así que tanto en La Raza como hoy, aquí, en mi cuarto con Zacarías sobre mis piernas, abrazo mi Cruz y le pido a Dios y a Nuestra Santa Patrona la fortaleza para aguantar todos los embates. Si no me pueden quitar el dolor, que al menos cuente con dicha fuerza, resiliencia y paz para que el dolor no me ciegue y que aún haya poesía. Porque dejaré de ser todo, menos poeta. Menos escritora. Eso lo seré hoy y en todas mis vidas. Es lo único cierto para mí en este momento.

Mis dedos se dislocan y curvean. Ya no puedo teclear. Por hoy, la escritura cesa.

Sin embargo, baste esta entrada para recordar algo vital, como dice Leola, la protagonista de mi libro favorito: Historia del Rey Transparente, de Rosa Montero:

Intentaré seguir escribiendo por acá. Falta mucho por decir. Falta mucho por hacer. Quiero de verdad que alguien vea esto. Alguien quizá pueda darnos mejor calidad de vida. Sólo espero resistir y no ceder ante el Infierno que son ahorita mi mente, mi cuerpo y mi espíritu.

Cierro con este poema de Wislawa. No es que me rinda y decida morir esta noche. Es sólo un eco de lo que quisiera escribir.

Hasta la próxima y hasta siempre,

—Jos y Zacarías. Miau.