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Hey! Hoy en su blog de confianza quiero hablar de un tema que he postergado acá (y que luego detallaré más; ésta es otra entrada para la ULA): la falta de oportunidades laborales y educativas para personas con enfermedades discapacitantes. Tema complicado y extenso.
Para empezar, creo que es necesario especificar a qué me refiero con enfermedades crónicas discapacitantes. Si nos vamos a la guía de la NLM —National Library of Medicina—, tenemos que son:
Enfermedades que tienen una o más de las siguientes características: son permanentes, causan discapacidad residual, son causadas por alteraciones patológicas no reversibles, requieren de un entrenamiento especial para el paciente para su rehabilitación, o es esperado que requieran un periodo largo de supervisión, observación o cuidado (NLM, s/f; la traducción es mía).
Esto, en el contexto de nuestro país, puede abarcar lo mismo la diabetes o la hipertensión que el cáncer, la insuficiencia renal, la depresión, algunas condiciones autoinmunes como el lupus, CUCI o la encefalomielitis miálgica; o el reciente Covid Persistente.
De acuerdo con Norma Buenrostro et al, del Instituto Nacional de Salud Pública,
México enfrenta la epidemia de Covid-19 con una población que presenta altas prevalencias de enfermedades crónicas (75 % de los adultos vive con sobrepeso u obesidad; 49.2 %, con hipertensión, y 14 %, con diabetes) (Barquera et al., 2013; Campos-Nonato et al., 2013; Rojas-Martínez, et al., 2012; Campos-Nonato et al., 2019).
Al estar investigando sobre el tema, me topé con que lo más mencionado es la obesidad y sus consecuencias, como la diabetes, problemas cardiovasculares y algunos tipos de cáncer (Buenrostro et al, 2022) al hablar de enfermedades crónicas en nuestro país. Aunque también hay menciones a éstas en relación al envejecimiento (INEGI, 2020), que establecen que "En 2018 las enfermedades que más afectan a la población de 50 años y más son: hipertensión arterial, diabetes y artritis". De nuevo nos topamos con las mismas enfermedades o comorbilidades y casi con las mismas recomendaciones: una dieta saludable, ejercicio y acompañamiento médico.
¿Pero qué ocurre cuando esto último no es suficiente? Como señala la NLM, son permanentes, causan discapacidad y necesitan rehabilitación. En nuestro país no cualquiera tiene acceso a ello; nuestro sistema de salud es muy deficiente y aunado a ello, falta mucha empatía y comprensión en torno a estas enfermedades.
Arriesgándome a caer en un error metodológico como enferma crónica y discapacitada, es necesario que de nosotros los discas y spoonies salgan las necesidades que tenemos. Como colocaba en la planeación de este trabajo, cada vez es más complicado encontrar empleos y oportunidades educativas que nos permitan tener estabilidad económica, laboral, social y tanto más. Aún hoy muchas empresas y escuelas nos consideran inútiles, flojos, poco comprometidos o incapaces. Y es que, desafortunadamente, no podemos cumplir con los requisitos de estos empleos como una persona «sana»: un horario fijo (el llamado «godín»), los traslados a una oficina física o por toda la ciudad, la ausencia de faltas y retardos...
Vivir con una enfermedad crónica es difícil. Dependemos de lo que nuestro cuerpo quiera funcionar y no por falta de voluntad, sino porque hay condiciones fisiológicas que nos detienen, así como compromisos con nuestra salud como atender citas médicas, tratamientos, efectos secundarios de los medicamentos... Por más que lo queramos (y miren que sí lo deseamos) no podemos tener una vida «normal».
Pienso en compañerxs pacientes crónicos y la tirada es la misma: dependemos de ventas por catálogo, call centers, vender cháchara y media, ser freelancers y actividades por el estilo. No es desdeñable, claro, porque son trabajos dignos, pero es injusto que por condiciones que no dependen de nosotros no tengamos acceso a las mismas oportunidades que los demás.
Se dirá que entonces tenemos el deber de generar nuestras propias oportunidades y en parte es cierto, pero tenemos, de nuevo, múltiples frenos que nos detienen. Insisto, aún hoy muchas empresas no quieren aceptar los riesgos (no sé si sea la mejor palabra, pero creo que sirve) de contratar a alguien como nosotros. Sin embargo, la pandemia por Covid19 puso en evidencia que «cuando se quiere, se puede» y me refiero a las empresas y escuelas: al enfrentarnos a una pandemia que ha cobrado miles de vidas, sí que se pudo recurrir al home office, al trabajo a distancia, a las incapacidades, a la flexibilidad de horarios, por mencionar algunos elementos. ¿Ven cómo sí se puede? Se trata de abrir el panorama y no cerrarse en lo que nos dicta la tradición y el capitalismo: no tenemos por qué ser productivos todo el tiempo, estar conectados 24/7, responder a las emergencias o «bomberazos», atender reuniones presenciales por toda la ciudad... Es justo tener acceso al descanso y el esparcimiento.
Ahora bien, ¿qué se puede hacer para mejorar esto?
Hablando en la reunión mensual de la asociación Vivir con Crohn y CUCI A.C., se sugería elaborar un distintivo para los pacientes que vivimos con estas condiciones para que tengamos acceso a los servicios sanitarios en restaurantes, plazas, empresas y etcétera, mas la directora decía algo esencial: aunque se tengan esos distintivos, falta mucha educación. Las personas no están enteradas de estas enfermedades y lo que causan, por lo que caemos en la red espiral de «seguro está mintiendo/ exagerando» para tener más beneficios que los demás. Y es que también puede verse así, como que queremos un trato especial; mas no es exactamente así; es sólo distinto, ni mejor ni peor. (Si hay empresas que dan los cinco minutos para los fumadores, ¿por qué nosotros no podríamos pedir lo que nuestro cuerpo requiere? Sí, es un ejemplo burdo, pero creo que se entiende).
Es así que el primer paso tiene que ser la educación en salud y psicoeducación: que las empresas y escuelas estén enteradas de que existimos personas con condiciones que nos superan, pero que no por ello somos menos capaces, menos inteligentes o menos leales. Tal vez si se hablara de discapacidades más «visibles» sería más sencillo, pero esto también es entre comillas; condiciones como ceguera, discapacidad motriz o intelectual, síndromes varios... Son más conocidos y tal vez más «aceptados», pero incluso así los centros de trabajo y educativos no cuentan con la capacitación para convivir con personas como nosotros.
Eso nos lleva al siguiente paso: capacitación. Se sabe que una empresa o escuela, con su gente a cargo, no siempre tienen las herramientas para tratar con empleados o alumnos con discapacidad. Y con esto va de la mano algo esencial: la apertura para aprender. ¿Tienes un empleado oncológico? Sabe que tendrá que atender sus tratamientos, que tendrá efectos secundarios, que no podrá participar en todas las actividades... ¿Un empleado renal? Lo mismo, condiciones que le permitan seguir sobreviviendo. ¿Alguien como yo, con seis enfermedades crónicas autoinmunes? Habrá días en los que no pueda ni pararse de la cama. Pero todo eso no anula nuestro deseo (y necesidad) de salir adelante. Como empleador lo ideal es que sepas las necesidades de tu equipo: horarios, alimentación, vestimenta... Otra vez, si se pueden generar adaptaciones para fumadores, maternidad, religiosas... ¿por qué no podrían hacerse para personas con discapacidad?
Ojo, insistiré en que no queremos tratos especiales, porque tampoco somos bichos raros a los que hay que tratar con pinzas, pero de la mano con esto último va la capacidad y humildad para escuchar. ¡Escucha a tu gente!
Empleador, asesor, profesor: hay gente muy capaz afuera a la que no nos dan oportunidad de demostrar nuestro talento porque al ser sinceros con nuestras condiciones de salud nos cierran la puerta en la cara. «Es flojo». «No va a poder». «Va a generar problemas». «Quiere trato especial». «Va a faltar a cada rato». «Nos va a salir caro». Y etcétera. En parte puede que tengan razón, pero habría que pensar por qué; y es otro de los pasos: reflexionar contra qué o quiénes nos estás comparando.
Hay que modificar nuestros estándares de calidad y parte de ello es derribar los pilares capitalistas de la productividad infinita. ¿Cuántas veces has aplaudido que tal o cual empleado se queda trabajando hasta tarde o los fines de semana? ¿Es eso «ponerse la camiseta»? ¿Cuántas veces te has molestado porque alguien no contesta rápido los mensajes, correos o llamadas? ¿Cuántas veces has sacrificado tu tiempo, salud, vida familiar o social por el trabajo? No es sano en ninguna manera. Claro, puede que esté hablando utópicamente (a fin de cuentas el dinero mueve todo...), pero este replanteamiento es necesario y no sólo para nosotros los enfermos crónicos, sino para toda la gente.
Hablando de dinero, hay algo que vale la pena mencionar (y que tal vez luego desarrolle): los incentivos para las empresas y escuelas que permiten el desarrollo de personas con discapacidad. Honestamente no sé bien cómo funcionan y la vida no me dio tiempo para investigarlo para esta entrada, pero es algo que dejo pendiente. Pudiera ser otra estrategia para motivar la inclusión de este sector vulnerable. Les digo, a fin de cuentas el dinero mueve todo.
Eso nos lleva a otro paso: el trabajo colaborativo con fundaciones y asociaciones de enfermos crónicos. Ellas tienen conocimiento muy valioso, pues lo mismo se cuenta con el punto de vista de los pacientes que de personas «sanas» que se esfuerzan por realizar actividades varias para reunir fondos, hacer difusión de las enfermedades, posicionamientos laborales, etcétera. Si las empresas quisieran, podría darse una suerte de alianza con estas asociaciones o fundaciones y procurar un ganar-ganar.
Hay mucho por hacer y para lograr un verdadero cambio es necesario trabajar juntos: empresas, escuelas, personas con enfermedades crónicas discapacitantes, asociaciones, fundaciones, gobierno, institutos de salud... Sé que es hasta utópico soñar con mejores condiciones para nosotros enfermos crónicos, pero hay que hacer la lucha y no sólo por nosotros, sino por todos los que vienen. Desgraciadamente la tirada que es el número de enfermos crónicos aumenten en el país, tanto por temas como la obesidad como afectaciones por la pandemia que aún no termina. El Covid Persistente está acabando con las vidas de muchas personas y de maneras terribles, pues es una muerte lenta. No podemos quedarnos cruzados de brazos.
A manera de conclusión, he de decir que, tal vez, trabajos como éste ayuden a la lluvia de ideas para mejorar la situación. Como otros compañerxs, deseo tener otro tipo de oportunidades que me permitan el libre desarrollo de mis profesiones sin que eso me mate, figurativa o literalmente hablando. Repito: hay mucho por hacer, pero vayamos paso a paso. Ojalá en efecto este texto haya contribuido un poco a la discusión.
Nos leemos luego.
Jos
Referencias:
Buenrostro, N. et al. (s/f). "Covid-19, obesidad y enfermedades crónicas en México". CONACYT. Recuperado de: https://conacyt.mx/covid-19-obesidad-y-enfermedades-cronicas-en-mexico/
INEGI y utmb Health. (2020). El INEGI presenta resultados de la Quinta Edición de la Encuesta Nacional de Salud y Envejecimiento. INEGI. Recuperado de: https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/boletines/2020/ENASEM/Enasem_Nal20.pdf
NLM: National Library of Medicine. (s/f). “Chronic Disease”. National Center for Biotechnology Information. Recuperado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh?Db=mesh&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=68002908&ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum
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