Ocho años

Créditos: Ian Naag en Unsplash

Hey. Aquí su escritora autoinmune favorita (¿acaso tienen otra?).

Este es otro intento de hacer una entrada para este su blog de confianza. Los demás borradores están medio rotos y ya no verán la luz, pero rescato un poco de cada uno.

Viene texto algo largo y desorganizado. Si gustan pasar, adelante.

[Originalmente iba a salir en enero, pero meh, días más, días menos].

Han sido días muy difíciles últimamente. Y es que desde abril del año pasado la cosa es como un bote destartalado en plena tormenta: sube, baja, se vuelca, remonta... No puedo decir que superamos la crisis, aunque sí podría decirse que la de abril fue —en parte— sustituida por la de noviembre, que llega hasta el día de hoy.

En 2023 las visitas a médicos y hospitales aumentaron mucho; en serio, mucho. Tuve cuatro internamientos: dos por virus respiratorio y dos por dolor. El cuerpo no me da para detallar cada uno, pero quienes estuvieron cerca saben que fueron muy complicados y no solo por el motivo principal (virus o dolor), sino porque mi salud mental también estuvo en juego. Y si a eso le sumamos que otros miembros de la familia también estuvieron internados, pues la cosa es peor. De verdad, nos llovió sobre mojado y en serio.

Creo que en algún lugar por acá comentaba que mi estado de enfrentamiento varía. Unas veces le grito a la tormenta que sople, que es hora de ajustar cuentas (como en Forrest Gump), otras me escondo y me hago bolita, unas más todo me es indiferente, algunas otras son una mezcla, no falta el «¡cómo carajo no voy a poder!», pero tampoco el estado patata. Las olas me revuelcan una y otra vez y es difícil respirar.

Pongo en el titulo de este texto «Ocho años». Llevo ocho años enferma. Si bien la salud se tambaleó desde diciembre del 2014, fue hasta enero de 2016 cuando todo colapsó y empezó un calvario.

En días y noches como estos recuerdo momentos clave y mayormente duelen, aunque también hay algunos que me alegran y hasta apapachan. Y es que ha pasado de todo.

Ocho años se dicen fácil, pero arrastran todo un cúmulo de experiencias lo mismo aterradoras que luminosas. Creo que solo mi círculo más íntimo ha visto esa dualidad. Quienes están afuera captan una parte, alguna escena del rompecabezas, pero no la totalidad. Y mucho es por lo que he ido compartiendo en redes. En ellas lo mismo rolo memes de michis que reflexiones (?) sobre la salud, no-salud, enfermedad y demás. Me es curioso que varia gente me ubique por eso: la enferma que no deja de hablar de su gato. (¡Larga vida al Zacarías!)

Como apuntaba en algún sitio, he ido adoptando una postura más cercana a la de Jen Brea, protagonista y directora del documental Unrest, que habla de la encefalomielitis miálgica (la cual tengo). En él ella graba momentos varios, pero hay una escena clave que me resuena como campana: se pregunta (porque le preguntan) por qué hace todo eso (el documental y sus elementos periféricos) y su respuesta es demoledora: «alguien tiene que ver esto».

Lo que comparto en redes o acá no es para victimizarme, buscar apapachos o algo parecido (como alguien dijo por ahí); lo comparto porque alguien tiene que ver esto. Confieso que al principio me daba pena y había muchos «¿qué dirán?», pero hoy es distinto. La enfermedad no es algo vergonzoso y hay que sacarla de las cuatro paredes que la (nos) contiene. El dolor tampoco es algo por lo cual avergonzarse, ni la fragilidad, la vulnerabilidad, la fatiga, los deseos de muerte, la soledad y otros tantos.

He visto que a mucha gente le es incómodo hablar de estos temas y precisamente por eso es que hay que hacerlo. Nadie está exento de enfermar como yo, como nosotros. De hecho por el covid las enfermedades autoinmunes se dispararon según me han contado mis médicos y según lo he visto en mis redes también. Desafortunadamente cuando empieza una es como si se encendiera una mecha: va recorriéndose y generando chispas por todos lados. Y no se sabe por dónde seguirá.

El sistema de salud mexicano no está preparado para la crisis que se vino y falta muchísima información al respecto. No diré que soy yo quien va a proporcionarla, porque honestamente estoy agotada, pero pongo mi granito de arena al hacer visibles las seis enfermedades autoinmunes con las que vivo, unas más que otras. Ha habido alguna que otra persona que se acerca para preguntar, que busca orientación, y se van tejiendo redes, cosa infinitamente necesaria. El grupo de Millions Missing México es un ejemplo.

Esto último es algo de lo que agradezco: las redes que se han formado, la gente que he conocido, los equipos de enfermas, discas, y locas. Quisiera enlistar a todas/xs, pero no quiero omitir a ninguna por error y amnesia. Ellas saben quiénes son y eso me basta. Y digo «ellas» porque en su mayoría somos mujeres. (Si tú, amora mía del cora, estás leyendo esto, sábelo: te amiau con todo el corazón de pollo taquicárdico que tengo).

En alguno de los borradores que hice hablaba de unos comentarios con dos de estas maravillosas mujeres sobre la no-salud y la muerte digna. Todas coincidíamos en que llega o llegará el punto definitivo de decir «hasta aquí». No más búsqueda de una «salud» que nunca llegará, no más tratamientos, médicos, pinchazos...; no más batallar, sino un estado paliativo hasta que llegue la dulce muerte. Y es que es desgarrador vivir está no-vida que arrastra a nuestros seres queridos, que los convierte en cuidadores sin haberles preguntado, que cambia los ritmos internos en casa y en el exterior, que gira el rumbo a otro entre batas blancas, salas de espera, cuartos de hospital, salas de estudio frías... Creánme que duele y mucho. Es así que la idea de tener una muerte digna aparece. A veces pareciera que lo que vivimos es parte ya de una larga agonía y por eso mismo quisiéramos que fuera distinto.

Hoy, ocho años después del gatillo que detonó todo, sigo preguntándome muchos porqués. Y lo sigo llorando llamándolo injusto y cruel. Sigo llorando por todo lo que perdí, por todo lo que ya no voy a poder vivir, por los frenos que me detienen a la fuerza, por lo que se deshoja, desmenuza, se hace polvo...

En algún sitio leía que una no debe llorar a esa «yo» del pasado o la «yo» que nunca fue, pero creo que es catártico hacerlo. Enumero todas las cosas que yo podría o tendría que estar haciendo en vez de estar tirada en una cama y por momentos es hasta motivo para seguir avanzando. A veces pienso que si pudiera revertir todo esto lo haría sin dudarlo, pero recuerdo entonces a la gente bonita que he conocido gracias (?) a esto y me la pienso dos veces.

Hoy, a ocho años del inicio, me veo presa del dolor, la ansiedad, la desesperación, el hartazgo, la desesperanza... y otras tantas cosas más que pintan de oscuridad mi cielo. Cierta fuerza de voluntad me hace buscar alguna lucecilla por ahí, algo que me diga que no todo está perdido. Es difícil. Me aferro a cosas relativamente simples, como el ronroneo del Zacarías, pero es complicado cargar con lo demás que no ayuda en un solo gramo.

Escucho música para animarme, distraerme y sacar valor, pero pos no siempre se puede. Me digo a mí misma que no debo rendirme, mas cada vez es más difícil, más doloroso. Hago planes a sabiendas que es probable que no pueda cumplirlos. La pulsión de vida sigue ahí, no se ha acabado la vela, pero les digo, cada vez son más trabas y por ratos ya no quiero enfrentarlas. Sólo quiero descansar.

Hay quienes me dicen que debería agradecer por lo que tengo, por lo afortunada que soy en tanto que puedo acceder a médicos, tratamientos y etcétera; y no digo que no; o sea, sí lo he manifestado en varios momentos peeeeero el problema con ello es que luego vienen los discursos de «échale ganas», «todo está en tu mente», «todo es fuerza de voluntad», «pídele a dios», y más. Eso también es hartante. Y si le seguimos con los «que te recuperes pronto», peor tantito; o sea, gracias, es muy poco probable, pero gracias (?). Supongo.

Por lo más sagrado en que creas: elimina el «échale ganas» de tu vocabulario. No sólo no ayuda en nada, sino que es como si nos dieras una patada. Si no sabes qué decir, mejor guarda silencio.

Es normal que no sepas(n) qué decir ante una persona como yo. Es posible que no quieras molestar o lastimar (y lo agradezco). Puedo decirte lo siguiente: si lo que quieres es ayudar, acércate y pregunta; literalmente pregunta qué necesito, qué me gusta, qué me incomoda... Es mil veces mejor que el echaleganismo y los comentarios religiosos sin empatía.

Las últimas semanas no he estado en redes salvo algunos minutos en que veo algún reel de michis o cosa parecida. No tengo ganas de interactuar, de hacer ese esfuerzo extra para «parecer normal» (?), o para mostrarme menos enferma de lo que en realidad estoy, o lo que sea, además de los comentarios de odio hacia varias comunidades que sigo o de las que soy parte. Mi saco es demasiado pesado como para sumarle más. Y espero que las personas a quienes aprecio no lo tomen tan mal.

Con ello descubrí algo lindo: hubo quienes notaron esa ausencia y me mandaron un mensaje por otras vías. Un simple «¿estás bien?» o una foto de sus michis de verdad que inflamó mi corazón de pollo porque esos alguien notaron que algo no estaba bien y se acercaron. Reconozco que no les he respondido a todos/xs ellos/xs, pero es rebonito saber que alguien me quiere más allá de mi no-salud.

Hubo un alguien que dijo algo lindo. Parafraseándolo, me decía que probablemente yo estaba en un proceso de sanar algo y que solo quería mandarme un abrazo y una foto de su michi. Woah. Saben, no había pensado en ello, pero es verdad, en estas semanas he ido sanando otro poco heridas que tienen lo mismo un par de días o semanas que largos años. Sé que no voy a arreglar(me) todo lo que debería en estos días, pero estar sola conmigo me ha ayudado para poner varias cosas en perspectiva; para elegir en qué invertir mi energía, desechar actividades que sólo me drenan, decirme frente al espejo todo aquello que lloro en las noches, buscar puntos para seguir tejiendo redes y comunidades.

Hoy, ocho años después de que empezó todo el calvario, puedo decir que es cierto es de que en la enfermedad se conocen a los amigos. No los menciono uno a uno por si olvido a alguien, pero ellos (ustedes) saben quiénes son. A veces me pregunto si soy digna de tanta gente bonita y creo entonces que algo he de haber hecho bien como para que alguien se preocupe por mí y quiera mandarme apoyo, cariño y empatía aunque sea por medios digitales.

Les dije que este texto era largo y desorganizado porque lo hice en varios momentos, varios días, en los pocos minutos que el cuerpo quiso cooperar. Quisiera tener un final que remate bien este texto de «Ocho años», pero no lo hay. Hoy, en este instante en que decido cerrar la escritura, no hay un mensaje, ni bueno ni malo, sólo este párrafo disculpando el caos de letras. Ojalá haya días mejores. La cuenta va a seguir avanzando, pero ojalá haya más calma que tempestad.

Con amors, dolor y pelitos y un bigote —mágico— del Zacarías,

Jos