
¡Albricias! Sigo viva y recuperándome poco a poco. Ya —por fin— retomé la fisioterapia y, aunque duele, me ha venido muy bien. Quiero estar más fuerte cada día para poder realizar mis actividades y vivir; sólo eso: vivir.
Como conté en alguna de las entradas, este intake en la carrera me tocó Anatomía y fisiología del sistema nervioso. Me-en-can-ta. Soy muy feliz en las clases y tengo a un Maestro maravilloso que me ha transmitido el amor y la pasión por la materia. (Y conste que no es por hacerle la barba; en verdad es súper bueno. Agradezco coincidir con él. ¡Saludos, profe!). Además, me abrió el panorama para mis siguientes pasos; es decir, para la maestría y el doctorado. Quién sabe, a lo mejor el camino es otro. No descarto los planes que ya tenía, pero hay nuevas puertas que no había visto y que este Maestro me mostró.
En la materia hemos revisado de todo un poco y de verdad, me fascina. Me vi abriendo libros que compré hace tiempo y que tuve que dejar quietos por todas las crisis que hubo. Me vi investigando, comparando, esforzándome por atender las clases, por participar (esto no lo consigo mucho, pero lo intento), reorganizando mi cueva para enfocarme en la escuela.
Pero también hay algo más: me he encontrado en eso que estudio y aprendo.
Me explico.
Como ya muchxs saben, tengo cinco enfermedades autoinmunes, de las cuales dos son neuroinmunes: fibromialgia y encefalomielitis miálgica. Ya por ahí en redes había compartido la imagen con la etimología de la EM, pero igual la pongo acá.

«Inflamación del cerebro y la médula espinal con dolor muscular».
Son enfermedades que afectan el sistema nervioso (SN) tanto central (SNC) como periférico (SNP) en múltiples vías: dolor, motricidad, sensibilidad, tono muscular, reacción a estímulos, memoria, atención, alucinaciones... Es como si un montón de padecimientos se agolparan y ¡zaz!, estamos fregadxs.
Todo lo que he ido viendo en la materia de Anatomía y fisiología me ha ayudado a encontrarme, a hallar otros fragmentos del rompecabezas que soy. Aún me faltan piezas, pero esto me ha dado un empujón para seguir investigando en aras no sólo de ayudarme, sino de ayudar a otrxs. Algo que amo del Maestro es que nos ha hecho hincapié en que para ayudar hay que prepararse; unx no puede simplemente tomar un cursito y pretender ser terapeuta, tanatólogo, coach (de lxs verdaderxs) o lo que sea; se puede hacer un daño terrible. Por eso quiero estudiar, absorber lo más que se pueda, cambiar. Mi brain fog (niebla cerebral: pérdida de memoria, falta de atención y concentración, confusión, aletargamiento...) no ayuda y me frustro, porque a veces lo que ya estudié lo olvido, pero por ello estoy recurriendo a otras técnicas de aprendizaje; a veces sirve, a veces no, pero se hace lo que se puede.
Al leer sobre neuronas, arcos reflejos, sinapsis, LCR (líquido cefalorraquídeo), alteraciones del SN, autonomía y disautonomía... todo ello me ha permitido entender procesos que vivo día a día. Por ejemplo, hablando de la disautonomía, al (re)aprender sobre el sistema nervioso simpático y parasimpático me hallé; fue como el meme de Leonardo Dicaprio señalando algo. ¡Me encontré! Hallé mi frecuencia cardiaca alterada (más pa'rriba que pa'bajo), mi gastroparesia, sudoración, deshidratación, rushes de adrenalina, insomnio, y un largo etcétera. Leí una y otra vez los cuadros comparativos y ahí estaba. Otro ejemplo son los nociceptores, que usualmente detectan dolor digamos real o normal, y que se alteran y ocasionan que el mero roce de la ropa o una caricia sutil se sienta horrible; como una quemadura, como un millón de agujas... no sé ni explicarlo; sólo recuerdo que me generaba tal dolor que rechazaba las mínimas muestras de afecto y tenía que usar ropa especial. Así pues, confirmé que lo que me pasa es real: hay razones anatómicas y fisiológicas para ello. (¡Toma ésa, pinche Rojo! Y también todxs lxs ***** médicxs que no me creyeron. Que se jodan).
Ante esto hay lo que Emotional Autoimmunity, una bloguera de Facebook, compartió: el mejorar en las enfermedades crónicas implica cierto duelo.

«Irónicamente cuando empezamos a mejorar también nos sentimos tristes —porque comenzamos a darnos cuenta de todo lo que nos hemos perdido, de qué tanto nos fallaron algunas personas, de lo que nuestro yo más joven merecía. Sanar implica un duelo. No hay más».
Y sí. Así me encuentro: en un duelo. Es duro, muy duro y a veces por las noches y en los momentos de silencio me quiebro y lloro. No es algo que deba avergonzarme, pero se suma cierta culpa, cierto «güey, estás mejor, no puedes caerte otra vez; no puedes fallarles; ya no más agüitamiento». Irracional, lo sé, pero díganselo a mi mente y mi espíritu.
Sólo sé que quiero estar bien. Quiero vivir. Pero sé que no va a pasar del todo (aunque eso no quiere decir que me rinda). La fatiga crónica no se va a ir. Dependeré de medicamentos, fisioterapia y bloqueos para mitigar el dolor; de terapia psicológica y medicamentos psiquiátricos para mantenerme estable mental y emocionalmente. (¿Ya les conté que al Bicho le decimos Lamotrigino? Jajajaja).
Como en otros posts, esto no es una solicitud de lástima. Si te la provoco, por favor no me lo digas ni demuestres.
Vienen cosas muy interesantes, tanto en la carrera como otras: el semillero de investigación con el Maestro pro, seguir con el Máster en EAI, ir planeando mi siguiente maestría y doctorado, el servicio social en clínica, las clases de guitarra, oportunidades de chamba en asociaciones humanitarias... El futuro es brillante, mas ya veré si puedo con él. El pozo oscuro lleno de mierda ya no está; hoy es un campo abierto desde el cual puedo ver el amanecer (y hay vacas y un río).
Escribí esto en una noche de insomnio. Necesitaba hacerlo. Necesitaba escribir, como dice mi amada Chantal Maillard y como ya he compartido, «para que el agua envenenada pueda beberse». Para procesar el dolor, para tener un buen duelo, para afrontar esta nueva realidad. ¡Quiero vivir, carajo!
Ahora regreso a ser una linda patata con un gato encima.
Gracias por leer. Recuerden que ya están activos los comentarios. Si no, pueden mandarme un mensaje en la pestaña de Contacto o por redes sociales en @josdarkdragon.
Les quiero.
Jos
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