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  • Foto del escritorJoselyn Silva

Día Mundial del Dolor (2021)



El Zack aka Bicho y yo, después de algún bloqueo.

Ayer 17 de octubre se conmemoró el Día Mundial del Dolor. Originalmente iba a publicar algo ayer, pero curiosa e irónicamente el dolor me tiró y estuve en cama prácticamente todo el día solo siendo un huevo y el cuerpo no jaló lo suficiente como para terminar esta entrada. Todavía hoy hay molestias, pero funciono más que ayer. Quizás el texto final no sea lo que había pensado, pero a ver qué sale.


Hace un año empecé de manera más formal con este blog. Por aquellos días me entrevistaron para algún programa de Ibero 90.9, estación de radio de mi alma máter. Otras mujeres y yo hablamos de lo que es vivir con dolor crónico, o mejor dicho “vivir”, porque una vida con dolor crónico no es vida; es un infierno. Recuerdo que algunas de ellas hablaron desde la endometriosis y creo que la fibromialgia y yo desde mis cinco enfermedades autoinmunes (incluyendo fibromialgia también).


A lo largo de este año he pensado y aprendido más sobre dolor crónico y sobre mi dolor crónico. Con mamá a veces recordamos la primera vez que fuimos con mi algólogo querido (¡saludos, doc!). Entre otras cosas, nos dijo que nos habíamos tardado mucho en ir con él, y tenía razón. Entre que mis otros médicos me daban algo para bajar un poco el dolor y el que todos asumimos que era normal dicho dolor por la espondiloartropatía indiferenciada y la fibromialgia, no buscamos más opciones. Fue hasta que de verdad no toleré más los dolores tan intensos que rogué que fuéramos a ver al algólogo que había atendido a papá.


No recuerdo bien a bien las primeras consultas o cómo empezaron los tratamientos, pero sí que me acuerdo de los bloqueos. Ha pasado buen rato desde el miedo ante esos primeros bloqueos hasta hoy que ya los asumo como algo normal (y en ocasiones soy yo quien los pide). Actualmente sigo con el parche de buprenorfina y en diciembre toca revisión, para ver cómo seguimos, aunque de acuerdo con el doc probablemente sea igual, para que el frío no me tire más de lo normal. Los bloqueos profundos más dolorosos e intensos ya pasaron y ya mis articulaciones no están tan inflamadas, así que vamos por buen camino.


[A de recordarse que este blog no pretende en ninguna forma sustituir el diagnóstico o tratamiento médico. Hablo de mis experiencias, mas nunca deben tomarse como guías. Nunca se automediquen, compas].


El alivio del dolor es un derecho humano. Desafortunadamente hay varios obstáculos que pueden frenar dicho alivio, desde la falta de recursos, la ignorancia, el no creerle a un(a) paciente, las creencias de varios tipos… Es un tema complejo. A continuación apunto algunas cosas con las que me he enfrentado y que he vivido.


Como mencionaba en otra entrada, el dolor es subjetivo y los tratamientos que lo atienden varían según lo que pueda decir el paciente. Cada vez que pido ir con el algólogo o cuando toca cita de seguimiento, sé que preguntará dónde hay dolor y con qué intensidad; esto se vuelve un problema cuando hay dolor en todas partes y no sé cuál empezó primero o cuál duele más. Hay veces en que el dolor empieza en la columna y recorre las extremidades en su totalidad hasta la punta de los dedos; tratar de aclarar si duelen más las piernas o los brazos es difícil. O se suman el cuello y la cabeza. O solo hay dolor de un lado del cuerpo. O hay dolor cruzado: la pierna derecha y el brazo izquierdo, o viceversa. O el dolor es tan intenso que el mínimo roce de la piel con la ropa, o que alguien me toque desata el infierno. O… O… O… En fin, las posibilidades son infinitas.


Como contaba en la entrada de «No hay un nombre», los estudios suelen salir normales. Hay veces en que sí, en algunos estudios de imagen salen las articulaciones inflamadas o sube la PCR o hay algo que indica que hay inflamación en algún lado. Hay otras veces en que todo está normal pero el dolor sube exponencialmente. A partir de la recaída de los tres meses mi cuerpo perdió fuerza y el hacer actividad física puede desatar el dolor, como cargar algo, estar mucho de pie, subir y bajar escaleras… Así como con la EM/SFC, cualquier cosita puede hacer que todo explote. Ciertamente debo empezar a retomar el ejercicio; poco a poco, para que no haya nuevas recaídas; y es también entrenar a la mente: decirle que ese poquito nos va a hacer bien. (El miedo a la recaída siempre está presente).


Hoy día estoy con un equipo de médicos y médicas que me creen, me escuchan y que buscan que esté bien en todo aspecto. Si les digo que hay dolor, me creen. Si les digo que es muy intenso aunque aparentemente todo está normal, me creen. Si comento que tal o cual medicamento no me hizo nada; o por el contrario, me fue fabuloso con él, también me creen. Claro, indagan para saber más de la situación y poder tomar una buena decisión, pero no ponen en duda lo que digo como si fuera algo solamente psicológico. Cierto que hay aspectos psicológicos o emocionales que pueden activar los flare-ups (¿brotes?), pero no por ello el dolor es imaginario. Mi recaída de los tres meses sabemos todos que se debió al impacto de que papá se iba a morir. Aún hoy cuando recuerdo aquel día el cuerpo se tensa y me shockeo. Pero ninguno de mis médicos cayó en algún comentario absurdo desestimando el dolor físico que tenía, mucho menos mi algólogo.


Alguna vez mamá tomó una foto en su consultorio para enseñársela a otros miembros de la familia. Varios se impactaron. No sé qué idea tenían de cómo se hace un bloqueo, pero el ver la foto con una de las jeringas, mi espalda llena de parches o el relatarles con más detalles el proceso los impresionó. Creo que sirvió para que dimensionaran un poco cómo llega a ser el dolor con el que vivo y también todo lo que se hace para que viva con el menor dolor posible y que no es solamente un “ponte esta pomada/tómate esto” y ya. Algo similar pasa con los posts que comparto en redes sociales. No se trata de hacerme la víctima, como algunos comentaron por ahí, sino de visibilizar algo que generalmente está a oscuras, tras los muros de una recámara y «¡cómo vas a enseñarles eso!, ¡no le tienes que contar a medio mundo!». Se equivocan. Hay que hablar de dolor y desde el dolor. No hay nada vergonzoso en ello.


No hay nada de malo en expresar nuestro dolor. He visto a compas escribir poemas y cuentos sobre ello, dibujar, pintar, ilustrar, he leído sus textos en redes sociales, me he dado la vuelta por sus páginas; hemos platicado brevemente en Messenger o por whats o DM, les he leído hartxs, desesperadxs; hemos compartido el sentimiento de que nadie nos cree, que queremos que esto pare; ha habido la confianza para contarnos de las ideas o intentos autolesivos o suicidas. (Ése es otro tema que luego tocaré: el que el dolor crónico te lleva a querer terminar con todo; no es cobardía, es que ni cuerpo ni alma pueden más. Y sí, pasé por eso y tampoco es algo que me avergüence).


Repito: no hay nada vergonzoso en hablar de dolor. No pretendamos que no sucede, que somos superhéroes o superheroínas inmunes al dolor, que somos más fuertes por aguantarlo o que es una debilidad. Nadie merece acostumbrarse a vivir con dolor; nadie merece vivir con él día a día.


Sé que los recursos ecónomicos pueden resultar un obstáculo al buscar opciones para manejar el dolor, pero quizá los especialistas puedan orientarles al respecto. Sobra decir que recomiendo muchísimo al doc que me atiende y acá abajo coloco el enlace a su página; ahí encontrarán todos los datos para contactarlo. Y como hace un año, hoy recuerdo sus palabras cuando le pregunté si era normal cierto dolor durante una crisis: «es lo esperado, pero lo normal es que no tengas dolor». Así pues, vivir con dolor no debería ser normal, no tendríamos por qué resignarnos a vivir con él ni tolerar violencias al respecto, como que se nos diga que exageramos, que lo hacemos por llamar la atención, que “no aguantamos nada” o que nos comparen con otras personas que también viven con dolor y “no se quejan tanto” o “no se victimizan”. Al chile, si quieren llorar, maldecir, mentar madres, lo que sea, háganlo. Pero también pidan ayuda; algo debe poder hacerse para dar calidad de vida.


Luego sigo con otros temas al respecto. Ya estoy llegando a mi límite de cucharas y mejor le paro, si no volveré al modo patata.


La página de mi (querido y excelente) algólogo es ésta:


Dr. José Pedro Martínez Zúñiga


Jos


[Mientras sigo viendo con Wix lo de los comentarios sin que tengan que registrarse, los he desactivado en los posts más recientes. Ya saben que si gustan, pueden escribirme en Contacto o bien en cualquiera de mis redes: todas están como josdarkdragon. Los enlaces en los íconos de Facebook e Instagram en la parte inferior siguen activos; el de Twitter tengo que arreglarlo. No les prometo contestarles de inmediato, pero lo intentaré].



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