Hey, aquí Jos y el Zacarías.

Ayer fue 12 de mayo, Día de la Encefalomielitis Miálgica y la Fibromialgia. Ya saben que cada año intento salir de mi cueva para hablar del tema desde mi experiencia con ambas enfermedades. En los días pasados fui una patata y no pude escribir nada, pero heme aquí, tecleando palabra por palabra.

Usualmente le doy más peso a la EM, quizá porque no está tan conocida y difundida como la fibromialgia. No es exactamente que la fibro sea la enfermedad más conocida en el mundo, pero sí más que la EM. Y eso que a veces las dos se mezclan y confunden.

Ambos padecimientos tienen chorrocientosmil síntomas que abarcan absolutamente todo. En parte por ello es difícil dar un diagnóstico. Yo lo logré gracias a mi reuma. Antes de eso, los otros médicos ya no sabían ni qué darme para controlar el dolor. El diagnóstico de fibromialgia significó un giro, porque al menos ya sabíamos por dónde llegarle. Sin embargo, no se logró el control del dolor sino hasta que llegué con mi algólogo (¡saludos, doc!), quien nos «regañó» porque nos tardamos demasiado en ir con él.

Lo ocurrido en el último año a veces se siente muy irreal; es decir, no termino de entender los qués, los cómos; y claro, mucho menos los porqués. En los cinco internamientos entre abril de 2023 y la semana pasada salió a relucir mucho la fibromialgia. Es curioso. Cuando pienso en mi dolor lo asocio más a la espondiloartropatía que a la fibro; quizá porque aquella llegó primero y es más localizada, es más tangible, más agarrable. Sin embargo una buena mayoría de médicos y enfermeras se han ido más por la fibro y es algo horrible, porque cuando me daban las crisis era un «ay, es por tu fibromialgia, es normal» que se derivaba a «eres muy sensible al dolor», «tienes ansiedad, sólo relájate» y así era tratado: un cuadro de ansiedad al que según yo decía que era dolor. Recuerdo que en una ocasión mi papá se peleó con las enfermeras y médicas internas porque ellas decían que yo no daba muestras de un dolor 10/10, que no me creían. Según ellas, yo no «aparentaba» tener tanto dolor, así que estaba mintiendo.

Por eso sigo creyendo que las escalas del 1-10 no son cien por ciento útiles y menos cuando tienen muñequitos o caritas que muestren cómo es ese dolor. Usualmente te dicen que el 10/10 es el peor dolor de tu vida y los muñequitos se desgreñan y casi casi se sacan los ojos de la desesperación. Ha habido ocasiones en que en efecto así me veo, pero otras apenas y lo muestro; a lo mucho es mi rostro el que se crispa. Habría que pensar de qué otra manera puede medirse el dolor y sobre todo algo más: cómo «educar» tanto a pacientes como al personal de salud para saber cómo tratar el dolor y sus manifestaciones. Es increíble que sigamos con el estigma de que todo es ansiedad y de que estamos exagerando. Es inaudito que ante una crisis de dolor lo primero que se me pregunte es si tengo Trastorno de Ansiedad Generalizada, depresión u otro padecimiento mental. Sí, los tengo, pero no son el origen del dolor, sino al revés: cada episodio de dolor dispara mi ansiedad porque caray, el cuerpo no sabe ni qué hacer, ni cómo reaccionar y empieza el caos.

Esto, claro, no ocurre con mi algólogo (de quien dejo sus datos al final de esta nota), pues ha aprendido a conocerme, a conocer mi dolor y sabe que generalmente tengo una participación más activa; es decir, me involucro en los tratamientos, en las opciones, en buscar alternativas... Y algo esencial: me cree. Si le digo que mi dolor es un 10/10, me cree; si nota que tengo ansiedad sabe que es por el dolor y no al revés, trabaja de la mano con reuma y psiquiatría. Me cree.

No saben la cantidad de médicos que tuve que ver hasta dar con los adecuados. Médicos basura sin ética ni empatía que no sólo me hicieron sentir mal, sino que me humillaron, se burlaron de mí y aun peor: humillaron e hicieron llorar a mi madre. Eso, les juro, nunca se los voy a perdonar.

Ahora, pasando a la encefalomielitis miálgica, les digo, suelo darle más peso. Ya saben que me peleo con que se le llame sólo Síndrome de Fatiga Crónica, porque es más que fatiga. Todavía hay gente que cree que es mero cansancio, que se nos pasará «descansando», que estamos exagerando. Como con la fibro y el dolor crónico, les aseguro que no estamos fingiendo. ¿A quién le gustaría fingir esta no-vida? ¿Quién dejaría sus sueños botados por estar postrado en una cama? ¿Quién aceptaría sin dudar abandonar todo y a todos para fingir una enfermedad que nadie conoce?

La EM puede ser mortal. En otros países donde la investigación está más avanzada se da cuenta de ello: algunas personas con EM mueren o deciden morir de tan grave que se puede poner el asunto. Y les entiendo. En mis peores momentos, si me hubieran dado la opción de la eutanasia, la hubiera tomado.

Y volvemos al punto que toqué en la entrada anterior: ¿qué tan disca tengo que ser para que se me considere disca? Mi EM quizá no esté tan avanzada, pero sí que representa un problema. Cuando empiezo a activarme a veces me emociono y zaz, al suelo por el Malestar Post Esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés). Éste, como ya he contado, se caracteriza porque todo esfuerzo, sea físico, mental, espiritual..., representará un malestar igual o peor en las horas siguientes a la actividad; es decir, no es de inmediato, sino que nos cobra factura después. A veces son esfuerzos intensos, como una hora en el gym o todo un día trabajando en mi biblioteca, pero otros son tan risibles («risibles») como lavar los trastes, bañarme, limpiarle al Zacarías, subir escaleras o leer tres páginas.

(Escribir esta entrada me está agotando...).

No es lindo estar todo el día en cama. No me siento bien de tener que estar en casa la mayoría del tiempo. No es como estar de vacaciones. Es increíble la cantidad de gente que asume que la pasamos chévere porque «no hacemos nada». Y es increíble también que no se aprendió nada de la pandemia por covid19 y que ya se retiraron la mayoría de medidas de accesibilidad como la educación en línea o el home office, que se siga privilegiando a las actividades presenciales y no haya oportunidad ni opción a algo híbrido, al menos.

No se tome esto como un grito de ayuda ni como una petición de lástima (si piensas esto último es que no me conoces ni has aprendido nada). Sí que se tome como una exigencia para que la información sobre estas enfermedades se difunda más, para la investigación, para mejores tratamientos, para tener empatía hacia quienes vivimos («vivimos») así.

Como siempre digo, no asumas cosas, pregunta. Pregunta cómo puedes ayudar, qué puedes hacer desde tu trinchera, acércate, ayuda a tener más accesibilidad. Yo misma tengo que corregir muchas cosas justo para esto último. Vivir con EM y fibro no me convierte ni en una experta, ni en la voz de todos los pacientes, ni en el mejor ejemplo.

La salud tiene que ser colectiva o de otro modo vamos a ir cayendo uno tras otro.

No soy tan experta como lo son otras amigas y compañeras, no hago tanto por la comunidad de EM, pero que de algo sirvan mis palabras y estos textos. Ojalá muevan algo en alguien que sí pueda generar un cambio a corto o largo plazo. Ojalá alguien lea esto y comprenda qué le está pasando; ojalá ayude a alguien a que deje de creer que se inventa sus síntomas y malestares; ojalá algún profesional de salud aprenda algo de todo esto y ayude a otros pacientes.

Entre las cosas que agradezco es que la EM me ha acercado a personas maravillosas de las que aprendo cada día, con las que me acompaño, a quienes les puedo decir la verdad sin ningún filtro ni máscara. No agradezco tener EM (¿quién en su sano juicio lo haría?) ni ninguna de las otras cinco EAI y no tengo por qué hacerlo. Agradezco tener los recursos y la red de apoyo para sobrevivir, sí, pero no tendría porqué dar gracias por estar enferma.

En fin, ya me quedé sin cucharas. Tal vez luego escriba más sobre el tema. Por ahora lo dejo aquí.

Cuídense y cuiden a sus personas más cercanas.

Antes de que se me olvide, pueden consultar a mi algólogo acá: Dr. José Pedro Martínez Zúñiga, de la Clínica del Dolor.

Y ya, ahora sí aquí lo dejo.

Jos (el Zacarías ya se fue a mimir).