Hey. It's me...
En otros momentos escribiría mi ya clásico «¡Albricias!», pero no hay mucho bueno por ahora. O tal vez lo haya, pero no puedo verlo.
Desde la semana pasada empecé a sentirme mal. Después de una comida los síntomas gastrointestinales hicieron de las suyas y terminé en el consultorio del médico. En ese momento pensé que al menos no había sido a urgencias; poco imaginaba yo que sería el siguiente paso. Eso fue un viernes. El lunes me estaba muriendo de los dolores y el martes en la madrugada no resistí más, desperté a mamá y corrimos a urgencias.
Dado que ya no tengo vesícula ni apéndice no sabían qué estaba pasando. Pensaron en riñones, ovarios y alguna cosa más. Mientras, ya le habían dado el aviso a mi gastro e iba en camino. Yo rogaba que me dieran algo para el dolor, pero por protocolo no podían. Mi jefa estuvo largo rato acariciándome y arrullándome y creo que fue lo que me relajó, pero luego el infierno se desató otra vez. No podía estar en ninguna posición, tenía náuseas, el dolor me mareaba...
Se tomó la decisión de internarme. Me llevó el carajo. No sólo porque tenía planes para esa semana, sino porque no me había sucedido en casi tres años. TRES AÑOS. En enero hubiera cumplido tres años sin estar internada en un hospital, pero se rompió la racha.
Estudios más, estudios menos, resulta que tengo una nueva enfermedad autoinmune llamada CUCI o Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática, una Enfermedad Inflamatoria Intestinal o EII.
El doc sospechaba de otra, que afortunadamente no es, pero resultó ser CUCI.
Pinche CUCI.
El doc cree que se debe al uso del biológico para tratar la espondiloartropatía (EA), el secukinumab. Se puso a investigar y es la causa más probable. Como he escrito en otros lados, es la maldita cadena de arreglo-desarreglo. Tan feliz que estaba yo con mi Cosentyx. Hasta estaba planeando contactar al laboratorio para proponerle unas intervenciones artísticas. Pero pos ya no se podrá. O al menos no desde mi posición como paciente. Al menos no pronto.
Los días en el hospital, que fueron relativamente pocos, fueron horribles. El dolor estaba en 12/10 y no exagero. Tenía mucho que no me daban dolores así. Quizá cuando empezaba con la pancreatitis, pero era distinto; tal vez ni mejor ni peor, sólo distinto. Tuvieron que ponerme analgésicos fuertes para controlarlo, pero en cuanto empezaba a pasar el efecto volvía el maldito infierno. De verdad, ni a las personas más detestables les deseo algo así.
Qué les digo. Estoy. Sólo eso, estoy. Sigo en parte en shock, en parte agradecida y en parte enojada. Y es que esto es un nuevo duelo. Desde el 2018, tal vez, no había pasado por uno así. Aquella vez fueron la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica. Esta vez CUCI. Temo que haya más. Temo que la historia se siga repitiendo. Y es que lo que todos creímos que era sólo una infección gastrointestinal resultó ser esto. Sí, sabemos que es por culpa del medicamento, pero eso sólo me dice que no puedo cantar victoria, ni podré.
Como parte del duelo y la depresión vienen las ideas de muerte. Y no es exagerado. Seguro muchos me dirán que lo es, que mi caso no es tan grave y que tengo muchas probabilidades de entrar en remisión, pero por mientras, ¿quién me quita esta impotencia?
Tengo miedo. Lo confieso.
Tengo miedo.
Ya había logrado una mejoría considerable. Estaba en mil cosas: el máster, la carrera, el semillero de investigación, las fisioterapias, una alimentación más variada, clases de guitarra, salidas con amix...
Tal vez fue mucho.
Pero me hacía sentir viva.
Otra vez creí que podía estar en la cima de la montaña estirando los brazos al amanecer. Mas fue falso. Es una piedra de Sísifo que me ata a la base una y otra vez, que me tira justo cuando estoy por llegar.
Como puse en otro sitio, esto no es una búsqueda de lástima o compasión. Es una muestra de mi realidad. Un pedacito de mi vida. Y parte de ello es esto, escribir desde el dolor, desde la impotencia, desde el miedo. Es válido sentirme así y expresarlo. Si piensas que es exagerado, no me lo digas. Sólo recuérdame (si es así) que estás ahí, que no me vas a dejar sola, que puedo contar contigo.
Por ahora la depresión está haciendo de las suyas y ya no quiero hacer nada. Por ratos viene la mejoría y la mando muy lejos, creyendo que esto también pasará, pero luego la realidad me frena en seco: tengo una nueva enfermedad, tengo que empezar un nuevo tratamiento que me asusta, probar, esperar que no me haga reacción, aguantar hasta que el cuerpo lo acepte y desear que dure varios años. Eso quería con el Cosentyx y casi lo logramos.
Curioso que el trabajo que propuse para el semillero de investigación fuera la ansiedad antes y después de la aplicación de un medicamento biológico. Ya la había superado entre comillas; estupideces como usar curitas de animalitos o piratas, hacer intervenciones artísticas, tener todo un proceso de aplicación, tener autonomía para hacerlo al no depender de médicos o enfermeras para ello... Ahora viene una nueva ansiedad, nuevos miedos, y quiero abortar la misión. Mamá dice que tal vez es otra «señal» para indicarme el camino, pero si es así, ¿por que carajo a costa de mi salud? ¿Por qué demonios a golpes, caídas y mierda? ¿Por qué otra vez el pozo oscuro lleno de porquería?
Les decía que también estoy agradecida y es que dado que mi cuerpo avisa a los primeros signos de alarma, pudimos detectar que algo andaba mal. Pensando un poco atrás, tal vez ya venía experimentado síntomas, pero uno a veces cree que no es para tanto. Agradezco tener un diagnóstico temprano y no haber tenido que esperar meses o años para lograrlo. Pero de nuevo, eso no anula lo que siento; puedo estar agradecida, deprimida y enojada al mismo tiempo.
La bola de nieve ya empezó y me está arrastrando. Ya no quiero luchar; estoy muy cansada. Y no tanto por la gravedad del CUCI, que, repito, no es tanta afortunadamente; sino porque nunca podré tener una vida normal. Siempre dependeré de médicos, fármacos, hospitales... Y como esta vez, en cualquier momento puede venir la emergencia; ahora tuve la suerte de que estaba en casa con mis viejos y pudieron ayudarme, la cercanía del hospital, la disponibilidad de mi médico de cabecera... No sé qué hubiera pasado si, por ejemplo, me hubiera ido al Hell and Heaven como era mi plan y me hubiera sucedido allá.
Y es que es otra cosa que duele y mucho: este fin de semana fue el festival de metal más grande de México. Había comprado los boletos desde hace meses para ir con mi mejor amigo y todo estaba listo. Contaba los días para ver a mis bandas favoritas como Judas Priest o Cemican, junto a otras que me encantan como Epica, Doro, Scorpions, Slipknot, Behemoth y etcétera. Aún recuerdo la cara de mi hermano del alma cuando le dije que íbamos a ir. Y no dejo de pensar que le fallé otra vez. (Sé que me dirá que no es cierto, pero así se siente...).
Es cuando la depresión gana terreno: ¿para qué hago planes entonces si de todos modos no podré llevarlos a cabo? Decía mi viejo «si quieres hacer reír a dios, cuéntale tus planes». ¿Para qué entonces me esmero en sacar una carrera, en buscar trabajos más estables, en escribir? ¿Para qué tantas actividades si de todas formas no podré culminarlas? ¿Para qué emocionarme con conciertos, ferias de libro, congresos?
Esto no es justo. Me rindo.
Pero bueno. Lo dejo hasta aquí, porque honestamente no puedo más. Y ahora no es por falta de cucharas, sino por flaqueza del espíritu. Me haré huevito y esperaré a que llegue la noche, el día, la noche...
Hasta nuevo aviso,
Jos
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