Notas sobre la EM: Encefalomielitis Miálgica

Otro mayo llega y con él el mes de crear conciencia sobre varias enfermedades como el lupus, la fibromialgia o la encefalomielitis miálgica.

Ya el año pasado les contaba que el nombre «Síndrome de Fatiga Crónica» que se le da a esa última no es del todo claro y por el contrario, puede resultar contraproducente; aunque pudiera aceptar que es un término de más fácil acercamiento que el primero. A nadie le gustan las palabras largas difíciles de entender.

Este año el equipo de Millions Missing (Les Millones Ausentes) planeó dos días de actividades para mayo y otros tantos para septiembre. El próximo 7 nos reuniremos para hablar de Unrest, la película documental de cajón para hablar de la EM. Y el 12 compartiremos material que hemos creado en torno al día de la EM/SFC. Les invitamos a seguir nuestras redes, qué pondré acá abajito, y si pueden, a estar en los eventos virtuales y, tal vez, presenciales (en septiembre); si es que se realizan de esa forma.

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A todo esto, ¿cómo es vivir con EM?

No puedo evitar recordar a una persona —a quien ni siquiera conozco, pero que es, supongo, amigx de algún contacto mío y por eso vio mi post— que comentó algo como “yo tengo [inserte enfermedad discapacitante] y no dramatizo, actúo; no espero que hagan las cosas por mí” ante mi publicación que hablaba de solicitar a médicxs, investigadorxs, etc. que se ocupen de casos como la EM. Tal vez comentarlo sea darle demasiada importancia, misma que no se merece, pero sirve para plantear una cuestión: podría parecer que les enfermxs de EM siempre nos hacemos las víctimas, cuando no es así. El problema respecto a otras enfermedades es que la EM queda —la mayoría de las veces—, como mencionaba arriba, como una mera fatiga extrema, un cansancio de esos que pesan en el alma... y se cree que «descansando» pasará. ¡Ojalá así fuera!

En el mismo Unrest aparecen dos «cómicos» tipo stand up que se burlan de nuestra condición diciendo cosas como «¡oh! Síndrome de fatiga crónica; o en otras palabras, no quiero trabajar hoy...»; «¿Síndrome de fatiga crónica? ¡Yo también me canso!».

Como contaba el año pasado, en mi caso la EM está diagnosticada como secundaria a la espondiloartropatía, pero en muchos otros casos es una enfermedad primaria. Y tal vez en el mío también, pero nunca lo sabremos; mucho se logró con que mi reumatóloga me creyera, lo diagnosticara e hiciera un informe súper pro con bibliografía y toda la cosa. Mi agradecimiento para ella.

Si la PEM (post-exertional malaise; algo así como «malestar post-esfuerzo») característica de la EM se arreglara con descanso, ¡qué maravilloso sería todo! Pero no. Es un malestar que no se va y que puede ocurrir por prácticamente cualquier cosa, cualquier esfuerzo, tanto físico como cognitivo.

Por ejemplo, esta semana vine al DELLE (Congreso de Difusión de Estudios de Lengua, Literatura y Edición) a la Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM). Mi plan era estar los tres primeros días de 9 a 5 para escuchar las conferencias magistrales y a varixs compas que también vinieron. Dado que ya había estado trabajando en ese horario, creí que podría hacer lo mismo acá. Vaya que me emocioné e ilusioné de más.

El primer día no tuve mucho problema, peeeero el segundo no me pude parar hasta más tarde, desayuné y luego fui un bulto. Me hubiera encantado ver a mis compañerxs y escuchar a académicxs y escritorxs cuyos trabajos parecían muy interesantes, pero el cuerpo nomás no jaló. Eso es la PEM. A todo esfuerzo que haga vendrá una consecuencia igual o peor —generalmente peor— y es una advertencia: o frenas y «descansas» (realmente no hay descanso) o el ser un bulto se extenderá por días, semanas o hasta meses.

Quienes hayan leído este blog con anterioridad tal vez ubiquen a qué me refiero con la crisis de los tres meses, aquella en la que fui un bulto durante semanas y semanas. Claro que las razones que desataron la PEM y la crisis de la EM fueron distintas y más graves (en resumen, mi padre casi se muere...), pero sirve de ejemplo para mostrar cómo el esfuerzo físico (ir al hospital, atender las reuniones con lxs médicxs...), mental (frenar los pensamientos catastróficos, por ejemplo), emocional (¡mi papá se estaba muriendo, carajo!) y espiritual (orar, buscar esperanza hasta debajo de las piedras) que quizás otras personas aguanten a mí me tumbó tres meses aproximadamente.

Cuando digo que me tumbó me refiero a que literalmente volví a ser una plasta de carne envuelta en cobijas con muchísima debilidad, dolor, molestias varias e incapacitada. Apenas y podía levantarme de la cama, tenía problemas para comer, insomnio, fatiga, dolor en todo el cuerpo, se disparó la EA (espondiloartropatía), problemas de memoria y concentración, problemas digestivos y urinarios... Es decir, no sólo era un «cansancio extremo», sino todo un conjunto de síntomas que casi me regresó a los primeros meses de cuando enfermé; tal vez no tan grave, pero sí bastante serio.

La encefalomielitis miálgica, al menos en la mayoría de los casos reportados, tiene un origen post-viral o post-infeccioso. Es decir, nos contagiamos de algún virus o bacteria y nunca nos recuperamos. Y es una constante en las enfermedades autoinmunes: un agente externo «resetea» el sistema inmunológico y hace que ataque a los órganos propios como tiroides, páncreas, estómago o cerebro.

Mi caso entra en esos y hay varias posibilidades. En diciembre de 2014 me operaron un pie y por un mal, muy mal uso de antibióticos terminé con una gastritis medicamentosa y otras afecciones que me jodieron bastante. En el verano del 2015 enfermé gravemente de oídos, nariz y garganta estando en mi servicio social en Mérida, Yucatán, e incluso tuve que regresar a casa y terminarlo acá, pues la cosa se puso fea. De ese verano al invierno de ese mismo año las cosas no mejoraron. Posteriormente, tras una colecistectomía en enero de 2016 tuve varias infecciones en estómago y vías urinarias que se repitieron mil y un veces. A partir de ahí pasé, como digo siempre, de estar en la cima del mundo a vivir en una cama. Nada fue lo mismo y empezó el calvario para mí y mi familia.

Tal vez en otro momento dedique una entrada más extensa a contar mi historia (sí, siempre lo digo, pero justamente por la EM y todo lo demás que tengo o no me es posible o se me olvida o me causa todavía dolor...). Pese a que he mejorado respecto a hace unos años, hoy puedo decir lo mismo que mencioné en una manifestación que hicimos frente al Museo de Memoria y Tolerancia en 2019 —si no mal recuerdo:

Soy una escritora que no puede escribir.

Soy una lectora que no puede leer.

Soy una investigadora que no puede trabajar.

Seguro dirás «pero estás escribiendo, ¿no?». Sí, lo hago, pero no te imaginas el enorme esfuerzo que me cuesta y el efecto que tendrá. Esta entrada la hice en varios días y no sólo por el tiempo libre que tenía disponible, sino porque el cuerpo simplemente no jalaba.

Y antes de que alguien lo diga, nope, «descansar» adecuadamente (¿eso se puede con nuestra condición?), llevar una buena alimentación, no tener vicios o hacer ejercicio no nos va a ayudar. Al contrario, la insistencia en hacer más y más ejercicio sólo desencadenará una PEM tan severa que hasta un bulto estaría mejor. Claro, tampoco hay que sumarle puntos negativos descuidando la adecuada nutrición o fumando o tomando como si no hubiera mañana, pero el estereotipo de una «vida sana» no cambia en prácticamente nada las cosas.

[Paréntesis: Por mi EA lo ideal es que realice una cantidad moderada de ejercicio, pero tengo que buscar el punto medio para, por un lado, que la EA no avance; y por el otro, para no tener crisis de la EM. Mi error más reciente fue emocionarme al caminar —sí, caminar en la caminadora— y pregúntenme cómo me fue. Una sesión de menos de quince minutos me dejó como si hubiera corrido un maratón en tiempo récord... Así que toca empezar de cero otra vez e ir minuto a minuto, metro a metro].

Desafortunadamente tuvo que ocurrir una pandemia por un virus para que el mundo volteara a ver a las enfermedades post-virales y autoinmunes. Hoy más que nunca hay que hablar de ellas por los efectos que el Long Covid o Covid Persistente tiene en un gran número de personas. Hoy enfermxs de Long Covid, disautonomía, EM/SFC, Ehlers-Danlos, POTS, fibromialgia y otros padecimientos autoinmunes/ neuroinmunes tenemos que unirnos para levantar la voz, que nos miren, nos escuchen, y seguir insistiendo para que nuestros casos sean atendidos e investigados.

Me encantaría escribir más del tema, pero estoy llegando a mi límite de cucharas y no quiero ser una plasta otra vez, así que por ello dejo esta entrada sólo como «Notas».

Y como todavía no busco el widget que necesito para los comentarios, estos seguirán desactivados. Saben que pueden mandarme mensajito en la pestaña de Contacto. No les prometo responderles de inmediato, pero lo haré eventualmente.

Gracias por leer hasta acá. Les quiero.

Jos