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  • Foto del escritorJoselyn Silva

Eventos de Millions Missing México 2022





¡Albricias! Estoy medio viva... creo. Bueno, como siempre digo, aún no atravieso paredes así que es muy probable que sí siga viva (eso o soy un fantasma muy chafa).


Los últimos días fueron muy ajetreados por tantos eventos de Millions Missing México (Millones Ausentes). Quise escribir un poco sobre todo lo que vivimos para dejar una huella de todo ello. Es muy posible que esta entrada esté terriblemente desorganizada porque aún mi cabeza no furula correctamente, pero lo intento.


El día 7 de mayo nos reunimos virtualmente para comentar varias escenas de Unrest, el documental de Jennifer Brea sobre el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Posteriormente hubo una larga sesión de preguntas y respuestas con otros pacientes que tienen SFC/EM, que sospechan de ello o que viven con Long Covid (Covid Persistente).


He de decir que lo más difícil no fue organizar el evento, ni hacer el comentario de la escena que elegí, sino escuchar las historias no sólo de mis compañerxs, sino de gente que no conocía. Escucharles hablar de tantas pérdidas con las que me identifico, de la impotencia, la frustración, el enojo, la tristeza... Ese día no me derrumbé, pero al siguiente sí y tuve un ataque de ansiedad brutal, como no había tenido en meses. Y así he estado estos días: con ansiedad, con miedo, con tantos y tantos recuerdos nefastos...


Se habló del abuso de poder médico, de nuestras experiencias, del origen post-infeccioso tanto del SFC/EM como del Long Covid, de casos sumamente graves, de ejercicio y rehabilitación, de la PEM («Malestar Post-Esfuerzo», aunque es mucho más que eso) y otra vez, de nuestras pérdidas y duelos: estamos ausentes de un trabajo estable, de la escuela, de nuestros pasatiempos, de formar una familia... Puede que suene muy fatalista, pero es cierto.


Cierto es también que mi caso no es «tan grave»; es decir, puedo salir de casa, soy relativamente independiente al menos en lo más básico... Pero todo eso se cae cuando vienen las crisis de SFC/EM y dolor.


Si les interesa, pueden checar la grabación de ese día aquí:



Por otra parte, para el 12 de mayo, el mero día del SFC/EM, se crearon distintos materiales para compartirlos en las redes de Millions Missing México. Pongo acá algunos.





Asimismo una compañera, María, y yo creamos videos del antes y después de esta enfermedad que nos ha arrancado (de la) vida.




No puedo escribir mucho más. Todo esto sacude mi corazón y mi ser entero. Pueden checar las redes de Millions Missing México para ver todos los materiales que se hicieron y también para conocer información importante sobre nuestra enfermedad y su relación con otras, como disautonomía, EDS, Long Covid y más.


Les quiero. Por favor cuídense.


Jos







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