¡Albricias! Aún no muero.
Han pasado muchas cosas en estos ¿días? ¿semanas? El ánimo fluctúa arriba y abajo porque ya voy para los tres meses en mal estado. Creo que ninguna racha había sido tan larga desde el desastre del primer año. Creo.
Me parece que solo puse en Instagram y Facebook una pequeña nota sobre los últimos movimientos médicos. Estoy usando un parche de buprenorfina como coadyuvante de los bloqueos y me tiene medianamente estable. De hecho los bloqueos se vieron interrumpidos porque terminé en urgencias un día por el dolor insoportable de cabeza (y después todo el cuerpo), aún con el parche y con los medicamentos de rescate usuales.
Estuvo feo. Mi algólogo estaba fuera de la ciudad, así que le pidió a un colega neurólogo que me revisara, además también por otros síntomas que se presentaron. Solo dos palabras: mis respetos. Tenía rato que (fuera de mis otros docs) no encontraba un médico tan preparado, pero también tan humano, que me escuchara y que tomara en cuenta todo lo que decía. Literalmente lloré.
El equipo de médicos que me tratan (endocrino, gastro, reuma, psiquiatría, algólogo...) lo son porque son excelentísimos en lo que hacen, porque investigan y se mantienen al tanto de los últimos avances y sobre todo porque son empáticos. Mi caso es muy complejo y como ya he puesto en otros lados, muchos dijeron que lo estaba inventando o que era psicológico. Ellos y ellas me escuchan, toman en cuenta lo que pienso y siento cuando mandan un tratamiento, saben que investigo por mi cuenta y en vez del discursito de "no compares tu búsqueda en Google con mi carrera como médico/a", escuchan lo que tengo que decir y me explican lo que no entiendo. No me imponen nada; soy libre de decidir sobre los tratamientos; claro, ellos y ellas me dicen todos los pros, los contras, las alternativas, los riesgos... Pero la decisión es mía.
Sí, no soy médica y no sé de muchas cosas, pero a estas alturas del partido ya vi, conocí, probé, más de lo que se pudiera imaginar. No pretendo usurpar su lugar, sino tener un papel activo en mi salud (aunque hay momentos en los que me desguanzo y cedo ante todo; pos ya qué).
Regresando al neurólogo, me dijo algo que yo ya sospechaba: de todas las otras áreas estoy bien diagnosticada y tratada, pero hay algo que nadie ha visto, algo (probablemente) de neurología. Ya cada médico dio lo que podía dar y está bien; tampoco son dioses todopoderosos. Este doc me habló de otros estudios, de pruebas, de posibilidades; pero lo más importante: me dio esperanza.
Las últimas semanas han sido de estudios, incluyendo algunos genéticos. Parece que por fin podremos tener respuestas, por fin habrá un nombre al que achacarle mis males. Habrá un algo que podría ir a restregarle en la cara a varios, para que vean que nunca inventé nada. Y podría haber un tratamiento que por fin me dé calidad de vida.
Ya me rendí en muchos aspectos: dejé la carrera, dejé proyectos de escritura, dejé la idea de tener un trabajo formal... Tal cual, me rendí. Pero no para quedarme siendo una plasta. Desde donde estoy y como estoy quizá pueda hacer algo por alguien como yo. Cuando el doc o mi madre (no sé quién) me preguntó que haría si estuviera bien, mi respuesta ni siquiera la pensé: ayudar a otros/otras/otres. Tal vez no como quisiera, pero algo se ha de poder hacer.
Y tal vez pueda tener otro tipo de vida, sin depender de otros miembros de mi familia; sin que se preocupen por mí si salen o si me quedo sola. Quizá pueda viajar de nuevo (cuando la pandemia ceda, si es que cede...) y ver el mar, mojarme las patitas y caminar hasta que no sienta más la arena. Y puede que sea capaz de aventurarme por ahí sola, como antes, sin tener el miedo de "¿Y si me pongo mal?".
Algunos resultados de los estudios y pruebas ya los tuvimos y descartamos varias enfermedades. En unos 15-21 días tendremos los otros y quizá por fin una lucecita que nos diga para dónde movernos.
Son días difíciles
para los soñadores hoy
y sin embargo no puedo dejar
de soñar
Todos hemos sentido algo igual
Tal vez estoy hablando de más
Por eso ahora aunque estés lejos ven
Acompáñame
A ese lugar más allá
De la percepción [...]
("Acompáñame", Los Amantes de Lola)
Es todo por hoy. Ya me cansé. Pero amenazo con volver. Sigo sin saber cómo habilitar los comentarios aquí sin que se registren, pero ya lo averiguaré.
Jos
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