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  • Foto del escritorJoselyn Silva

12 de mayo: encefalomielitis miálgica y fibromialgia



El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Siempre me pelearé porque lo llamen así y no como debe ser: Encefalomielitis Miálgica. Aunque lo entiendo, es más fácil decir y recordar el primero. ¡Pero no es todo!


De acuerdo a mi (preciosa, increíble, súper inteligente y empática) reumatóloga, ambas enfermedades me son secundarias a la espondiloartropatía indiferenciada. Si sí o si no, no hay forma de saberlo, pero es un logro que hayan sido diagnosticadas, ya que es bastante complicado hacerlo. Hay muchos problemas en ello: no hay biomarcadores que indiquen positivo o negativo, todo es por clínica y dependerá del médico o médica. Si bien para la fibromialgia hay más guías, para la EM no. Y hay tantísimos síntomas que una no sabe ni para dónde voltear.


A partir de conocer a un grupo de compas (¡shoutout a todes! Ustedes saben quiénes son) empecé a aprender más del tema. Hice una bonita tabla donde coloqué los síntomas, todos los síntomas que hallé de la EM, si los tenía o no y si sí, con qué intensidad. Ese mismo día mi doctora ya tenía en mente que podía ser encefalomielitis miálgica. Lo diagnosticó, hizo el reporte y de ahí para delante hemos ido buscando cosas que me ayuden.


Alguna vez pensaba que, si alguien tuviera una varita mágica y pudiera quitarme o el dolor o el cansancio, elegiría éste. El dolor como quiera puede controlarse, aunque esté muy pacheca (shoutout a mi algólogo, que la vez pasada salí muy mal jaja); hay muchos medicamentos para ello. ¿Pero para el cansancio? Ya probé armodafinilo, coenzima q10, gingseng, un coctel que no recuerdo ni qué tenía, café, azúcar, un poco de todo y no conseguí nada más que taquicardia y no poder cerrar los ojos pese a que me estaba cayendo de cansancio. La coenzima q10 tiene más puntos que los demás, pero eso luego se los cuento.


Una de las características de la EM es la fatiga post-esfuerzo. Cualquier actividad que haga tendrá como consecuencia una fatiga igual o mayor a lo realizado. Generalmente es mayor. Tengo un límite de cucharas (véase: teoría de las cucharas), es decir, una cantidad limitada de energía. Si la sobrepaso, kaput. Puedo quedarme tirada horas, días, semanas o meses. Es una línea muy flexible e impredecible. Un día puedo trabajar todo el día y estar bien; otro puedo mandar mensajes o ver videos durante una hora y medio morir. Puede pasar con cualquier cosa: interactuar por redes sociales, mandar un correo, estudiar, cargar una bolsa del mandado, jugar con el gato, escribir, hacer ejercicio, leer, tender la cama, sacar la basura, limpiar el arenero del gato, salir por comida, comer, caminar; lo que sea.


Desde hace no sé cuántos años, salió la campaña de Millions Missing, o Millones Ausentes. Y es que así somos. Millones. Estamos ausentes. Un día desaparecimos y quizá nunca volvamos. Estamos ausentes de estudiar, convivir, trabajar, festejar, salir, viajar, bailar, escribir, ir a conciertos o bares, ver a nuestra familia y amigxs, disfrutar una película, un álbum o un podcast... Y parece que no se nos extraña. Claro, con miles de millones más, nosotrxs millones no importamos mucho que digamos.


Ustedes disculparán. No coloco más información de la campaña porque estoy medio out, pero pueden checar las cuentas oficiales en redes sociales de Millions Missing, MEaction, Millions Missing Mexico.


Me costó un triunfo poder escribir hoy en redes sociales y en este blog. Es posible que mañana no reaccione hasta el mediodía (o más), para estar luego en el evento virtual, y luego medio morir otra vez. Así sucesivamente. Pero no quería dejar que pasara la fecha. Pongo por acá una mezcla de lo que subí a instagram, lo que tuiteé, choro que no es choro y algunos comentarios random.


La foto con la que inicia esta entrada soy yo. Soy una lectora que no puede leer. Soy una escritora que no puede escribir. Coloqué varios libros que me son importantes. Obviamente está Alberto Chimal. Pero también Alfonsina Storni, Wislawa Symborska, Roald Dahl, Édgar Adrián Mora, Michael Ende, Eduardo Galeano, Oliver Sacks, la revista de Navegantes a cargo de Dalina Flores, BEF, Nacho Padilla y había otros, pero no salieron en la foto. Los veo y siento tristeza e impotencia. Recuerdo los días y noches que pasaba leyendo sin detenerme más que para ir al baño. A veces ni siquiera comía. Era una página tras otra. Libro tras libro. Hoy, si puedo leer un poco de corrido es un milagro. Por eso a veces prefiero formatos que no me exijan tanto esfuerzo, como los podcasts de Memorias de un Nahual y Tulpa de la medianoche, ambos de Danyaelart y la Tía Ñi. Simplemente lo pongo y lo dejo correr. Aunque a veces ni para eso me da el coco y me quedo en cama, escuchando los ronquidos del gato.


Mis enfermedades son invisibles y no. Dice la jefa que basta con mirar mi rostro en la mañana para saber si pasé buena o mala noche y verme a lo largo del día para saber si estoy bien o no. (Aunque claro, son ojos y antenas de madre). Y sí. Ojeras. Piel reseca. Pelo despeinado y sin atender. Uñas largas. Manos temblorosas. Ropa holgada y con pelusa. Medias de compresión. Soy un conjunto de estampas que no alcanzan ni para formar una imagen nítida. Recortes de periódico que alguien olvidó.


No quiero tu lástima. No quiero que me llames guerrera. No quiero que me uses de ejemplo barato de cómo vencer las adversidades. No quiero que me hables de yoga, aromaterapia, aceites de no sé qué, el remedio de la vecina, chamanes, hierbas mágicas, cámaras de diox sabe qué... (Bueno, menos mi nena; ella puede hacer lo que quiera casi siempre). Sé que a veces lo haces con buena intención, pero sabe algo: estoy exhausta. Estoy cansada de tratar con una cosa y otra y otra y otra. No me digas que le pida a tu dios, o a su dios o a mi diox, o a la energía perfecta del universo. No me forces a nada que no quiera.


Déjame gritar. Déjame maldecir. Déjame llorar.


Y entiéndeme. Si no te contesto, no es porque no quiera; es que no puedo. No me da la cabeza. Dirás que responder un mensaje es cosa de nada, pero no es así. Aparte se me olvida. Es hasta que veo otra vez la burbuja de color con un número que recuerdo que hay un mensaje pendiente.


Esta entrada está un poco desorganizada, pero es para lo que me da el coco ahorita. A lo que iba. No quiero tu lástima ni que le cuentes a la gente y digas "ay, pobrecita..." o que hables de la carga que soy para mi familia, de mis planes frustrados o de lo que sea. ¿Sabes que sí me ayudaría? Que grites conmigo. Que aprendas esos nombres: fibromialgia y encefalomielitis miálgica, porque a cualquiera nos puede tocar. Que me ayudes a exigir a investigadores, médicos, enfermeros, psicólogos y otros miembros del personal de salud que estudien estas enfermedades, que sepan diagnosticarlas y que encuentren un tratamiento. Que nos crean. Que actúen. O si no, que tengan el valor de decir que no saben, que no pueden, que no está en su cancha, que ellos no pueden hacer nada; que sepan delegar.


Necesitamos que dejen de creer que esto es psicológico. Que es por llamar la atención. No somos histéricas. No lo inventamos así porque así. No está diseñado a nuestra conveniencia. No somos hipocondriacas. No es una excusa para no trabajar (¡lo que daría por tener un empleo normal!). No somos huevonas. Repito: no es imaginario, no es psicológico.


[Paréntesis: Chingatumadre, F. Rojo, reumatólogo de mierda; que como trataste a mi madre así te vaya, hdtpp]


Ya, perdón. Tenía que dejar registro público de eso. En otro momento escribiré del estúpido ése y de qué no deben hacer los médicos con pacientes como yo.


Hay muchas cosas por hacer. Si tú tienes más tiempo, más energía, ayúdanos; tú sales al mundo, nosotrxs no, o no mucho. Dentro de todo yo estoy en una fase "media". Hay compas que no pueden moverse solos. Que no soportan la luz o el ruido y viven a oscuras y con audífonos a prueba de sonidos externos. Compas que son alimentados por sonda. Compas que ya no hablan, no se mueven, no reaccionan. Pero están vivos. ¡Y los benditos estudios saldrán normales!


Me verás a veces con bastón o en silla de ruedas. Sabrás de rebote que me llevaron a un bloqueo. Llamarás a mi madre para preguntar por mí porque de mi celular no obtendrás respuesta. Estaré a oscuras, tapándome los ojos y escuchando música suave con los audífonos. Me verás alejarme de lugares bulliciosos. Buscar la ropa correcta, el jabón correcto, porque mi piel estará sensible. Vendrás a verme un sábado que yo creeré jueves o lunes. Me preguntarás algún dato y no sabré responderte, porque mi memoria no dará para ello; estará en blanco.


Esto es más complicado que solo "estoy cansada". Estoy ausente y hasta que no encuentren una cura, así seguiré, aparentemente.


Les iba a escribir sobre las necesidades escolares y laborales y algunas cosas más, pero ahora sí hasta aquí llegué. Otro día le sigo.


Les decía, para más información, chequen las redes de Millions Missing, Millions Missing Mexico, MEaction, el documental Unrest (está en Netflix) y acá escribí otro coso al respecto (pp. 52-61).


Cuídense.


Hasta un día de estos,


Jos




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